The brave new world of prevention? On the prerequisites and scope of Public Health Genetics;Schöne neue welt der prävention? Zu voraussetzungen und reichweite von Public Health Genetics

Gesundheitswesen

Volumn 69, Issue 2, 2007, Pages 53-62

  Ilkilic, I ^a   Wolf, M ^a   Paul, N W ^a  

^a JOHANNES GUTENBERG UNIVERSITY   (Germany)

Author keywords

Autonomy; Genetic exceptionalism; Informed consent; Prevention; Pubic health genetics

Indexed keywords

AUTOSOMAL RECESSIVE DISORDER; BIOMEDICINE; CHROMOSOME ABERRATION; ENVIRONMENTAL FACTOR; GENE INTERACTION; GENETIC ANALYSIS; GENETIC TRAIT; HEALTH BEHAVIOR; HEREDITY; HUMAN; INFORMED CONSENT; MEDICAL EDUCATION; MEDICAL ETHICS; MEDICAL INFORMATION; MOLECULAR BIOLOGY; PREVENTION STUDY; PUBLIC HEALTH SERVICE; REVIEW; RNA TRANSLATION; SOCIOECONOMICS; ARTICLE; ETHICS; GENETIC SERVICE; INTERNATIONAL COOPERATION; PREVENTIVE HEALTH SERVICE; PUBLIC HEALTH;

GENETIC SERVICES; INTERNATIONALITY; PREVENTIVE HEALTH SERVICES; PUBLIC HEALTH;

EID: 34247214529     PISSN: 09413790     EISSN: None     Source Type: Journal    
DOI: 10.1055/s-2007-971057     Document Type: Review

References (99)

1. Khoury MJ: Genetics and genomics in practice: the continuum from genetic disease to genetic information in health and disease. Genetics in Medicine 2003; 5: 261-268
2. Kollek R, Feuerstein G, Schmedders M 2, van Aken J (Hrsg.): Pharmakogenetik: Implikationen für Patienten und Gesundheitswesen. Anspruch und Wirklichkeit der "individualisierten Medizin". Baden-Baden: Nomos, 2004
3. Paul NW, Roses AD: Pharmacogenetics and pharmacogenomics: recent developments, their clinical relevance and some ethical, social, and legal implications. J Mol Med 2003; 81: 135-140
4. Holtzman NA, Marteau TM: Will genetics revolutionize medicine? N Engl J Med 2000; 343: 141-144
5. Khoury MJ, Burke W, Thomson EJ (Hrsg.): Genetics and Public Health in the 21st Century. Using Genetic Information to Improve Health and Prevent Disease. New York, NY: Oxford University Press, 2000
6. Sotos JG, Rienhoff HY, Block GD, Aulisio MP, Khoury MJ, Ference BA, Chauhan MS, Izumo S, Holtzman NA, Marteau TM: Will genetics revolutionize medicine? N Engl J Med 2000; 343: 1496-1498
7. Paul NW: Molekulare Prädiktion: Ein Weg zur Molekularen Prävention? In: Gostomzyk JG (Hrsg.): Innovative Aspekte in der Prävention. München: Landeszentrale für Gesundheit in Bayern, 2002; 39-61
8. ten Have H: Genetics and culture: the geneticization thesis. Medicine, Health Care and Philosophy 2001; 4: 295-304
9. Paul NW: Societal implications of a wide-spread predictive testing for hereditary tumors. J Cancer Res Clin Oncol 2004; 130: 26
10. Green MJ, Botkin JR: "Genetic exceptionalism" in medicine: clarifying the differences between genetic and nongenetic tests. Ann Intern Med 2003; 138(7): 571-576
11. Holtzman NA, Watson MS: Task Force on Genetic Testing (U.S.). Promoting Safe and Effective Genetic Testing in the United States: Final Report of the Task Force on Genetic Testing. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1998
12. Sauter S, Konthur Z, Lehrach H: Genome projects and the functional-genomic era. Combinatorial Chemistry & High Throughput Screening 2005; 8: 659-667
13. Suh Y, Cantor CH: Single nucleotide polymorphisms (SNPs): detection, interpretation, and application. Mutation Research 2005; 573: 1-2
14. Lee JE, Choi JH, Lee JH, Lee MG: Gene Snps and mutations in clinical genetic testing: haplotype-based testing and analysis. Mutation Research 2005; 573: 195-204
15. Naaby-Hansen S, Waterfield MD, Cramer R: Proteomics - post-genomic cartography to understand gene function. Trends in Pharmacological Sciences 2001; 22: 376-384
16. LaBaer J: Genomics, proteomics, and the new paradigm in biomedical research. Genetics in Medicine 2002; 4: 2S-9S
17. Dhingra V, Gupta M, Andacht T, Fu ZF: New frontiers in proteomics research: a perspective. International Journal of Pharmaceutics 2005; 299: 1-18
18. Augen J: Bioinformatics in the Post-Genomic Era. Genome, Transcriptome, Proteome and Information based Medicine. Boston: Addison-Wesley, 2004
19. Maelicke A: Welche Art von Wissen vermittelt uns die Genetik? In: Honnefelder L, Propping P (Hrsg.): Was wissen wir, wenn wir das menschliche Genom kennen? Köln: Dumont, 2001; 29-46
20. Paul NW: Auswirkungen der Molekularen Medizin auf Gesundheit und Gesellschaft. Berlin: Friedrich-Ebert-Stiftung, 2003a
21. Paul NW: Genetische Intervention - Genetische Prävention - Genetisches Design? Zu Entwicklung, Optionen und Konsequenzen der Molekularen Medizin In: Andel M et al. (Hrsg.): Moderne Biologie: Möglichkeiten und Risiken, Hoffnung und Bedrohung. Prag: Tigis, 2003; 77-85
22. Khoury MJ, Burke WE, Thomson E: Genetics in public health: a framework for the integration of human genetics into public health practice. In: Khoury MJ, Burke W, Thomson EJ (Hrsg.): Genetics and Public Health in the 21st Century. Using Genetic Information to Improve Health and Prevent Disease. Oxford: Oxford University Press, 2000; 3-23
23. Collins FS, McKusick VA: Implications of the human genome project for medical science. JAMA 2001; 285: 540-544
24. Guttmacher AE, Collins FS: Welcome to the Genomic Era. New England Journal of Medicine 2003; 349: 996-998
25. Sing CF, Stengard JH, Kardia SL: Genes, environment, and cardiovascular disease. Arteriosclerosis, Thrombosis, and Vascular Biology 2003; 23: 1950
26. Brand A, Dabrock P, Paul NW, Schröder P: Gesundheitssicherung im Zeitalter der Genomforschung. Berlin: Friedrich Ebert Stiftung, 2004
27. Petersen A, Bunton R: The New Genetics and the Public Health. London: Routledge, 2002
28. Bell J: The new genetics in clinical practice. BMJ 1998; 316: 618-620
29. Collins FS: Shattuck lecture - medical and societal consequences of the Human Genome Project. The New England Journal of Medicine 1999; 341: 28-37
30. Sander C: Genomic medicine and the future of health care. Science 2000; 287: 1977-1978
31. Beskow LM, Khoury MJ, Baker TG, Thrasher JF: The integration of genomics into public health research, policy and practice in the United States. Community Genetics 2001; 4: 2-11
32. Brand A et al: Getting ready for the future: integration of genomics into public health research, policy and practice in Europe and globally. Community Genetics 2006; 9: 67-71
33. Holtzmann NA: What role for public health in genetics and vice versa? Community Genetics 2006; 9: 8-20
34. Krawczak M et al: PopGen: population-based recruitment of patients and controls for the analysis of complex genotype-phenotype relationships. Community Genetics 2006; 9: 55-61
35. Gwinn M, Khoury MJ: Genomics and public health in the United States: signposts on the translation highway. Community Genetics 2006; 9: 21-26
36. Khoury MJ, Little J, Burke W (Hrsg.): Human Genome Epidemiology. A Scientific Foundation for Using Genetic Information to Improve Health and Prevent Disease. Oxford: Oxford University Press, 2004
37. Smith GD et al: Genetic epidemiology and public health: hope, hype, and future prospects. The Lancet 2005; 366: 1484-1498
38. Scaros O, Fisler R: Biomarker technology roundup. From discovery to clinical applicatios, a broad set of tools is requiered to translate from the lab to the clinic. Biotechniques 2005; 38: 30-32
39. Ilkilic I, Paul NW: Medizinische Genomforschung und öffentliche Gesundheit. Genomxpress 2005; 5: 17-19
40. Patterson D, Costa ACS: Down syndrome and genetics - A case of linked histories. Nature Review Genetics 2005; 6: 137-147
41. Antonarakais SE, Beckmann JS: Mendelian disorders deserve more attention. Nature Reviews Genetics 2006; 7: 277-282
42. Eisen A, Weber BL: Prophylactic mastectomy for women with BRCA1 and BRCA2 mutations - facts and controversy. The New England Journal of Medicine 2001; 345: 207-208
43. Kuschel B, Lux MP et al: Prevention and therapy for BRCA1/2 mutation carriers and women at high risk for breast and ovarian cancer. European Journal of Cancer Prevention 2000; 9: 139-150
44. Meijers-Heijboer EJ, Verhoog LC et al: Presymptomatic DNA testing and prophylactic surgery in families with a BRCA1 or BRCA2 mutation. The Lancet 2000; 355: 2015-2020
45. Henn W: Die Bedeutung genetischer Mutationen und ihrer Diagnostik für Prävention und Therapie multifaktoriell bedingter Krankheiten - Aktueller Stand und Perspektiven für Public Health. Gutachten für die Kooperationsgruppe "Public Health Genetics" am Zentrum für Interdisziplinäre Forschung der Universität Bielefeld. Homburg/Saar [im Erscheinen]
46. Imperatore G, Voldez R, Burke W: Hereditary hemochromatosis. In: Khoury MJ et al (Hrsg.): Human Genome Epidemiology. Oxford: Oxford Univ. Press 2004; 495-510
47. Olynyk JK, Trinder D, Milward E: Hereditary haemochromatosis: to screen or not to screen? Journal of Hepatology 2005; 43: 9-10
48. Patch C, Roderick P, Rosenberg W: Factors affecting the uptake of screening: a randomised controlled non-inferiority trial comparing a genotypic and a phenotypic strategy for screening for haemochromotosis. Journal of Hepatology 2005; 43: 149-155
49. Vandenbroucke JP, Rosendaal FR, Bertina RM: Factor V Leiden, oral Contraceptives, and deep vein Trombosis. In: Khoury MJ et al (Hrsg.): Human Genome Epidemiology. Oxford: Oxford University Press, 2004; 322-332
50. Hirschhorn JN: Genetic approaches to studying common diseases and complex traits. Pediatric Research 2005; 57: 74R-77R
51. Conneally PM: The complexity of complex diseases. The American Journal of Human Genetics 2003; 72: 228-232
52. Paul NW: Das Genom, die molekulare Medizin und der Wandel ärztlichen Entscheidens und Handelns. In: Bartmann FJ et al. (Hrsg.): Das rechte Maß der Medizin. Vom Arztsein in einer technisierten Welt. Hamburg: EB-Verlag, 2001; 39-51
53. Paul NW: Anticipating molecular medicine: smooth transition from biomedical science to clinical practice? American Family Physician 2001; 63: 1704-1706
54. Paul NW, Ganten D: Die Zukunft der Molekularen Medizin. Honnefelder L et al (Hrsg.): Das genetische Wissen und die Zukunft des Menschen. Berlin: de Gruyter 2003; 103-114
55. Honnefelder L, Propping P (Hrsg.): Was wissen wir, wenn wir das menschliche Genom kennen? Köln: Dumont, 2001
56. Honnefelder L et al. (Hrsg.): Das genetische Wissen und die Zukunft des Menschen. Berlin: Walter de Gruyter, 2003
57. Lippman A: Prenatal genetic testing and screening: constructing needs and reinforcing inequities. American Journal of Law and Medicine 1991; 17: 15-50
58. Paul NW: Erwartungen und Ängste der Gesellschaft gegenüber der Genomforschung. In: Bender HG et al (Hrsg.): 54. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe. Berlin: Springer, 2003; 445-447
59. Nelkin D, Lindee MS: The DNA Mystique. The gene as a cultural icon. Ann Arbor: University of Michigan Press, 2004
60. Murray TH: Genetic exceptionalism and "Future Diaries": is genetic information different from other medical information. In: Rothstein MA (Hrsg.): Genetic Secrets: Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era. New Haden: Yale University Press, 1997; 60-73
61. McGee G: Genetic exceptionalism. Harvard Journal of Law and Technology 1998; 1: 555-570
62. Gostin LO, Hodge JG: Genetic privacy and the law: an end to genetics exceptionalism. Jurimetrics 1999; 40: 21-58
63. Ross LF: Genetic exceptionalism vs. paradigm shift: lessons from HIV. Journal of Law, Medicine & Ethics 2001; 29: 141-148
64. Suter SM: The allure and peril of genetics exceptionalism: do we need special genetics legislation? Washington University Law Quarterly 2001; 79: 669-748
65. Launis V: Solidarity, genetic discrimination, and insurance: a defense of weak genetic exceptionalism. Social Theory and Practise 2003; 29: 87-111
66. Everett M: Can you keep a (genetic) secret? The genetic privacy movement. Journal of Genetic Counseling 2004; 13: 273-291
67. Rothstein MA: Genetic exceptionalism & legislative pragmatism. Hastings Center Report 2005; 35: 27-33
68. Paul NW, Labisch A: Health is a Crossroad: Natur und Gesellschaft, Individuum und Gemeinschaft in der öffentlichen Gesundheitssicherung. Das Gesundheitswesen 2002; 64: 614-622
69. Lanzerath D: Der Vorstoß in die molekulare Dimension des Menschen - Möglichkeiten und Grenzen. In: Honnefelder L et al (Hrsg.): Das genetische Wissen und die Zukunft des Menschen. Berlin: Walter de Gruyter, 2003; 120-135
70. Deutsche Forschungsgemeinschaft (Hrsg.). Prädiktive genetische Diagnostik. Wissenschaftliche Grundlagen, praktische Umsetzung und soziale Implementierung. Stellungnahme der Senatskommission für Grundsatzfragen der Genforschung. Weinheim: Wiley-VCH, 2003
71. Nationaler Ethikrat (Hrsg.) Prädiktive Gesundheitsinformationen bei Einstellungsuntersuchungen. Stellungnahme. Berlin: Selbstverlag, 2005
72. Henn W: Probleme des Einsatzes neuer Technologien für das Screening auf genetische Erkrankungen. Medizinische Genetik 2003; 15: 37-41
73. Khoury MJ, McCabe LL, McCabe ERB: Population screening in the age of genomic medicine. The New England Journal of Medicine 2003; 348: 50-58
74. Williamson E, Goodenough T, Kent J, Ashcroft R: Children's participation in genetic epidemiology: consent and control. In: Tutton R, Corrigan O (Hrsg.): Socio-ethical issues in the collection and use of DNA. New York: Routledge, 2004; 139-160
75. Sevick MA, Nativio DG, McConnell T: Genetic testing of children for late onset disease. Cambridge Quarterly of Healthcare ethics 2005; 14: 47-56
76. Hoeyer K: Public Anxiety, informed consent and biobanks. In: Tutton, R, Corrigan O (Hrsg.): Socio-ethical issues in the collection and use of DNA. New York: Routledge, 2004; 97-116
77. Brand A, Stöckel S: Die öffentliche Sorge um die Gesundheit aller - ein sinnvoller Anspruch? In: Brand A et al. (Hrsg.): Individuelle Gesundheit versus Public Health? Münster. LIT Verlag, 2002; 11-28
78. Van den Daele W: The spectre of coercion: is public health genetics the route to policies of enforced disease prevention? Community Genetics 2006; 9: 40-49
79. Feuerstein G: Genetik und Public Health. In: Trojan A, Döhner H (Hrsg.): Gesellschaft, Gesundheit, Medizin. Frankfurt a. M.: Mabuse Verlag, 2002; 205-216
80. Soren H: The role of informed consent in genetic experimentation. In: Burline J, Harris J (Hrsg.): A Companion to Genethics. Malden, Mass: Blackwell, 2004; 82-91
81. Bartram CR: Wie viel Vorhersage verträgt der Mensch? Möglichkeiten und Grenzen prädiktiver genetischer Diagnostik. In: Hillenkamp T (Hrsg.): Medizinrechtliche Probleme der Humangenetik. Berlin: Springer, 2002; 89-109
82. Vieth A: Gesundheitszwecke und Humangenetik. Medizinethische Argumente für die Bindung prädiktiver Gentests an Gesundheitszwecke. Paderborn: Mentis, 2004
83. Fulda KG, Lykens KK: Ethical issues in predictive genetic testing: a public health perspective. Journal of Medical Ethics 2006; 32: 143-147
84. Godard B, Schmidke J, Cassiman JJ, Ayme S: Data storage and DNA banking for biomedical research: informed consent, confidentiality, quality issues, ownership, return of benefits. A professional perspective. European Journal of Human Genetics 2003; 11: 88-122
85. HUGO (Human Genome Organization) Statement on Benefit-Sharing. Vancouver, 2000
86. Sass HM: A 'Contract Model' for genetic research and health care for individuals and families. Eubios Journal of Asian and International Bioethics 2001; 11: 130-132
87. Schröder P: Gendiagnostische Gerechtigkeit. Eine ethische Studie über die Herausforderungen postnataler genetischer Prädiktion. Münster: LIT Verlag, 2004
88. Anderlik M: Commercial biobanks and genetic research: ethical and legal issues. American journal of pharmacogenomics 2003; 3: 203-215
89. Adalsteinsson R: Human genetic databases and liberty. The Juridical Review 2004; 1: 65-74
90. Arnason V: Coding and consent: moral challenges of the database in Iceland. Bioethics 2004; 18: 27-49
91. Merz JF, McGee GE, Sankar P: "Iceland Inc". On the ethics of commercial population genomics. Social Science and Medicine 2004; 58: 1201-1209
92. Austin MA, Harding S, McElroy C: Genebanks: a comparison of eight proposed international genetic databases. Community Genetics 2003; 6: 37-45
93. Petersen A: Securing our genetic health: engendering trust in UK Biobank. Sociology of Health & Illness 2005; 27: 271-292
94. Schickle D: The consent problem within DNA biobanks. Studies in history and philosophy of biological and biomedical sciences 2006; 37: 503-519
95. Simonetti S: The economics of genomics. Frontiers of Health Services Management 2001; 3: 35-38
96. Hall WD et al: The prediciton of disease risk in genomic medicine. European Molecular Biology Organisation 2004; 5: 22-26
97. Rhodes R: Justice in medicine and public health. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 2005; 14: 13-26
98. Dabrock P: Capability-approach und decent minimum. Befähigungsgerechtigkeit als Kriterium möglicher Priorisierung im Gesundheitswesen. Zeitschrift für Evangelische Ethik 2001; 46: 202-215
99. Dabrock P: Public health genetics and social justice. Community Genetics 2006; 9: 34-39