How to discuss death with children and families?;Comment aborder la mort avec les enfants et les familles?

Bulletin du Cancer

Volumn 98, Issue 5, 2011, Pages 581-588

  Seigneur, Étienne ^a  

^a INSTITUT CURIE   (France)

Author keywords

Adolescents; Cancer; Children; Communication; Death; Palliative care

Indexed keywords

CHILD; DEATH; FAMILY; HUMAN; INTERPERSONAL COMMUNICATION; PALLIATIVE THERAPY; REVIEW; TERMINAL CARE;

EID: 79958733704     PISSN: 00074551     EISSN: 17696917     Source Type: Journal    
DOI: 10.1684/bdc.2011.1363     Document Type: Review

References (65)

1. Zucker JM. La mort de l'enfant. In : Hanus M, ed. La mort de l'enfant. Fin de vie de l'enfant, le deuil des proches. Collection Espace Éthique. Paris : Vuibert, 2006 ; 368 p.
2. Davous D, Haddad E, Carpentier D, et al. L'annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l'enfant. Groupe thématique Miramion : parents et soignants face à ĺthique en pédiatrie. Med Ther Pediatr 2002 ; 5 : 25-31.
3. Leverger G, Auvrignon A, Nomdedeu S, et al. Passage en phase palliative en cancérologie pédiatrique. Élaboration de la décision et transmission de l'information à ĺquipe et à la famille. Médecine et Hygiène. INFOKara 2003 ; 32 : 97-100.
4. Bass HP. Les soins palliatifs pédiatriques et l'environnement familial. Soins Pediatr Pueric 2002 ; 206 : 24-6.
5. Zucker JM, Quintana E, Pacquement H, Doz F, Orbach D, Michon J. Comment continuer à soigner un adolescent que l'on a renoncé à guérir ? Médecine et Hygiène. INFOKara 2003 ; 32 : 56-8.
6. Petit A, Aerts I, Lobut JB, et al. Fin de vie en oncologie pédiatrique : une période active de traitement. Med Ther Pediatr 2009 ; 12 : 127-33.
7. Davous D, Doze F, Heard M. Fin de vie de l'enfant et recherche clinique en cancérologie pédiatrique. Arch Pediatr 2007 ; 14 : 274-8.
8. Thiollier AF, Wood C. IMPaCCT : des recommandations pour les soins palliatifs pédiatriques en Europe. Med Palliat 2008 ; 7 : 277-83.
9. Humbert N. Les soins palliatifs pédiatriques. Montréal : Éditions de l'Hôpital Sainte-Justine, 2004 ; 675 p.
10. Leverger G, Auvrignon A, Nomdedeu S, Hubert P. État des lieux, besoins et ressources en soins palliatifs. Arch Pediatr 2006 ; 13 : 621-3.
11. Liben S, Papadatou D, Wolfe J. Paediatric palliative care: challenges and emerging ideas. Lancet 2008 ; 371 : 852-64. (Pubitemid 351337579)
12. Collins JJ. Palliative care and the child with cancer. Hematol Oncol Clin North Am 2002 ; 16 : 657-70. (Pubitemid 34827374)
13. Hinds PS, Pritchard M, Harper J. End-of-life research as a priority for pediatric oncology. J Pediatr Oncol Nurs 2004 ; 21 : 175-9. (Pubitemid 39107629)
14. Jünger S, Vedder AE, Milde S, Fischbach T, Zernikow B, Radbruch L. Paediatric palliative home care by general paediatricians: a multimethod study on perceived barriers and incentives. BMC Palliat Care 2010 ; 9 : 11.
15. Jünger S, Pastrana T, Pestinger M, Kern M, Zernikow B, Radbruch L. Barriers and needs in paediatric palliative home care in Germany: a qualitative interview study with professional experts. BMC Palliat Care 2010 ; 9 : 10.
16. Masera G, Spinetta JJ, Jankovic M, et al. Guidelines for assistance to terminally ill children with cancer: a report of the SIOP Working Committee on psychosocial issues in pediatric oncology. Med Pediatr Oncol 1999 ; 32 : 44-8. (Pubitemid 29029338)
17. Bradshaw G, Hinds PS, Lensing S, Gattuso JS, Razzouk BI. Cancer-related deaths in children and adolescents. J Palliat Med 2005 ; 8 : 86-95. (Pubitemid 40144255)
18. Hilden JM, Emanuel JE, Fairclough DL, et al. Attitudes and practices among pediatric oncologists regarding end-of-life care: results of the 1998 American Society of Clinical Oncology survey. J Clin Oncol 2011 ; 19 : 205-12.
19. Goldie J, Schwartz L, Morrison J. Whose information is it anyway? Informing a 12-year-old patient of her terminal prognosis. J Med Ethics 2005 ; 31 : 427-34. (Pubitemid 40945974)
20. Humbert N. Spécificité des soins palliatifs pédiatriques : l'enfant n'est pas un adulte en miniature. Médecine et Hygiène. INFOKara 2003 ; 32 : 43-6.
21. Canouï P. La souffrance des soignants : un risque humain, des enjeux éthiques. Médecine et Hygiène. INFOKara 2003 ; 32 : 101-4.
22. Freyer DR, Kuperberg A, Sterken DJ, Pastyrnak SL, Hudson D, Richards T. Multidisciplinary care of the dying adolescent. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 2006 ; 15 : 693-715. (Pubitemid 43949199)
23. Delcroix C, Grellier A, Lescoeur B, Questroy M, Aussant F. Fin de vie d'un enfant à domicile : le rôle des hospitalisations à domicile (HAD) pédiatriques. Médecine Thérapeutique/ Pédiatrie 2009 ; 12 : 138-42.
24. Oppenheim D. Le soignant face à l'enfant qui peut ou qui va mourir. Médecine Thérapeutique/Pédiatrie 2009 ; 12 : 416-21.
25. Freud S. Considérations actuelles sur la guerre et la mort. In : Essais de psychanalyse. Paris : Petite Bibliothèque Payot, 1981.
26. Kipman SD. Le scandale le plus grand. La mort à vivre. Approches du silence et de la souffrance. Série Mutations No 87. Paris : Autrement, 1987.
27. Funck-Brentano I. Un enfant qui va mourir : peurs, illusions et désirs. Médecine Thérapeutique/Pédiatrie 2009 ; 12 : 149-54.
28. Adams DW, Corr CA, Davies B, et al. Children, adolescent, and death :myths, realities, and challenges. Death Studies 1999 ; 23 : 443-63.
29. Ernoult A, Davous D. Attentes et besoins des parents ayant un enfant en soins palliatifs. Médecine et Hygiène. INFOKara 2003 ; 32 : 94-7.
30. Mack JW, Hilden JM, Watterson J, et al. Parent and physician perspectives on quality of care at the end of life in children with cancer. J Clin Oncol 2005 ; 23 : 9155-61.
31. Hsiao JL, Evan EE, Zeltzer LK. Parent and child perspectives on physician communication in pediatric palliative care. Palliat Support Care 2007 ; 5 : 355-65.
32. Monterosso L, Kristjanson LJ. Supportive and palliative care needs of families of children who die from cancer: an Australian study. Palliat Med 2008 ; 22 : 59-69. (Pubitemid 351351371)
33. Mack JW, Cook EF, Wolfe J, Grier HE, Cleary PD, Weeks JC. Understanding of prognosis among parents of children with cancer: parental optimism and the parent-physician interaction. J Clin Oncol 2007 ; 25 : 1357-62. (Pubitemid 46706882)
34. Valdimarsdottir U, Kreicbergs U, Hauksdottir A, et al. Parents'intellectual and emotional awareness of their child's impending death to cancer: a population-based long-term follow-up study. Lancet Oncol 2007 ; 8 : 706-14. (Pubitemid 47163576)
35. Surkan PJ, Dickman PW, Steineck G, Onelöv E, Kreicbergs U. Home care of a child dying of a malignancy and parental awareness of a child's impending death. Palliat Med 2006 ; 20 : 161-9. (Pubitemid 43871333)
36. Wolfe J, Klar N, Grier HE, et al. Understanding of prognosis among parents of children who died of cancer: impact on treatment goals and integration of palliative care. JAMA 2000 ; 284 : 2469-75.
37. Dussel V, Kreicbergs U, Hilden JM, et al. Looking beyond where children die: determinants and effects of planning a child's location of death. J Pain Symptom Manage 2009 ; 37 : 33-43.
38. Auvrignon A, Choisnar H, Gioia M, Michon J. Accompagner un enfant en fin de vie à domicile ou à l'hôpital ? Médecine Thérapeutique/ Pédiatrie 2009 ; 12 : 123-5.
39. Auvrignon A, Vialle G, Pouveroux MC. Accompagner un enfant en fin de vie, témoignages autour du retour à la maison. Médecine Thérapeutique/Pédiatrie 2009 ; 12 : 143-8.
40. Edwards KE, Neville BA, Cook EF Jr, Aldridge SH, Dussel V, Wolfe J. Understanding of prognosis and goals of care among coupleswhose child died of cancer. J Clin Oncol 2008 ; 26 : 1310-5.
41. Montel S, Laurence V, Copel L, Pacquement H, Flahault C. Place of death of adolescents and young adults with cancer: first study in a French population. Palliat Support Care 2009 ; 7 : 27-35.
42. Hechler T, Blankenburg M, Friedrichsdorf SJ, et al. Parents' perspective on symptoms, quality of life, characteristics of death and end-of-life decisions for children dying from cancer. Klin Padiatr 2008 ; 220 : 166-74. (Pubitemid 351758159)
43. Mack JW, Joffe S, Hilden JM, et al. Parents' views of caner-directed therapy for children with no realistic chance for cure. J Clin Oncol 2008 ; 26 : 4759-64.
44. Schell M, Marec-Berard P, Glastre C, et al. The "do-not-resuscitate order" in paediatric palliative home care: why should the emergency team be involved? Bull Cancer 2009 ; 96 (suppl. 2) : 29-35.
45. Hunt H, Mucci L, Kreicbergs U, Steineck G. When death appears best for the child with severe malignancies: a nationwide parental follow-up. Palliat Med 2006 ; 20 : 567-77.
46. Jalmsell L, Kreicbergs U, Onelöv E, Steineck G, Henter JI. Anxiety is contagious-symptoms of anxiety in the terminally ill child affect long-term psychological well-being in bereaved parents. Pediatr Blood Cancer 2010 ; 54 : 751-7.
47. Pritchard M, Srivastava DK, Okuma JO, et al. Bereaved parents' perceptions about when the child's cancer-related death would occur. J Pain Symptom Manage 2009 ; 38 : 561-7.
48. Brook L, Hain R. Predicting death in children. Arch Dis Child 2008 ; 93 : 1067-70.
49. Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelöv E, Henter JI, Steineck G. Talking about death with children who have severe malignant disease. N Engl J Med 2004 ; 351 : 1175-86. (Pubitemid 39296305)
50. Davies D. Talking about death with dying children. N Engl J Med 2005 ; 352 : 91.
51. Raimbault G. L'enfant et la mort. Paris : Dunod, 1995.
52. Bouffet E, Zucchinelli V, Costanzo P, Blanchard P. Schooling as part of palliative care in paediatric oncology. Palliat Med 1997 ; 11 : 133-9. (Pubitemid 27170618)
53. Bouffet E, Zucchinelli V, Blanchard P, et al. La scolarité en fin de vie. Quels objectifs, quel espoir? Arch Fr Pediatr 1996 ; 3 : 555-60. (Pubitemid 26290782)
54. Delage M, Seigneur E. L'enfant, le savoir, sa maladie et la mort. Médecine Thérapeutique/Pédiatrie 2004 ; 7 : 373-7. (Pubitemid 40694504)
55. Vignes C, Godeau E, Bertozzi-Salamon I, Vignes M, Grandjean H, Arnaud C. Scolarisation des jeunes porteurs de cancer. Bull Cancer 2007 ; 94 : 371-80. (Pubitemid 46814052)
56. Guilhem C, Leveque B, Daleas S, Oliveira S. Ĺcole comme projet de vie. . . le plus longtemps possible. Médecine Thérapeutique/ Pédiatrie 2009 ; 12 : 155-9.
57. Burghen EA, Haluska HB, Steen B, Hinds PS. Children and adolescents participating in research and clinical care decisions at the end of life. J Hosp Palliat Nurs 2004 ; 6 : 176-86.
58. Oppenheim D, Hartmann O. Doit-on parler de la mort à un enfant ? Médecine et Hygiène. INFOKara 2003 ; 32 : 49-51.
59. Loëdec C. Falikou. Paris : Le buveur d'encre, 2006 ; 32 p.
60. Auvrignon A, Leverger G, Lasfargues G. Peut-on parler de la mort avec un enfant malade ? L'apport d'un conte. Bull Acad Natl Med 2008 ; 192 : 393-400.
61. Cyr C. Comment parler à un enfant de sa mort imminente ? Med Palliat 2010 ; 9 : 6-9.
62. Beale EA, Baile WF, Aaron J. Silence is not golden: communicating with children dying from cancer. J Clin Oncol 2005 ; 23 : 3629-31.
63. Kersun LS, Shemesh E. Depression and anxiety in children at the end of life. Pediatr Clin North Am 2007 ; 54 : 691-708. (Pubitemid 47542514)
64. Murray JS. Siblings of children with cancer: a review of the literature. J Pediatr Oncol Nurs 1999 ; 16 : 25-34.
65. Giovanola J. Sibling involvement at the end of life. J Pediatr Oncol Nurs 2005 ; 22 : 222-6. (Pubitemid 41128859)