Perception of quality of life of persons with cystic fibrosis: A study on the adequacy of rating scales;Percepção de qualidade de vida de pessoas com fibrose cística: Um estudo sobre a adequação dos instrumentos de medida

Revista de Psiquiatria do Rio Grande do Sul

Volumn 29, Issue 1, 2007, Pages 35-43

  Bredemeier, Juliana ^a,b   Gomes, William Barbosa ^a  

^a FEDERAL UNIVERSITY OF RIO GRANDE DO SUL   (Brazil)

^b UFRGS ^*  (Brazil)

Author keywords

Cystic fibrosis; Health related quality of life; Quality of life; Rating scales

Indexed keywords

ADULT; ARTICLE; BRAZIL; CLINICAL ARTICLE; CONTROLLED STUDY; CYSTIC FIBROSIS; DATA ANALYSIS; HEALTH STATUS; HUMAN; PATIENT CARE; QUALITY OF LIFE; QUANTITATIVE ANALYSIS; QUESTIONNAIRE; RATING SCALE; WORLD HEALTH ORGANIZATION;

EID: 34548583146     PISSN: 01018108     EISSN: None     Source Type: Journal    
DOI: 10.1590/s0101-81082007000100010     Document Type: Article

References (47)

1. Adde FV, Abreu e Silva FA, Reis FJC, Britto MCA, Damaceno N, Ludwig Neto N, et al. Roteiro para diagnóstico da fibrose cística. São Paulo: Laboratórios Roche; 2002.
2. Raskin S. Como a genética pode contribuir para o diagnóstico e tratamento da fibrose cística. In: Workshop de Fibrose Cística, 1o Simpósio Nacional de Genética Clínica e Pediatria, XVII Congresso Brasileiro de Genética Clínica; 2005 Jun; Curitiba, Brasil.
3. Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Patient registry: 2000 Annual Data Report. Maryland: CFF; 2001.
4. Scattolin I, Beier S, Blacher J, Laurent MC, Santos MIS. Desenvolvimento da atenção integral à criança com fibrose cística. In: Carvalho PRA, Ceccim RB, eds. Criança hospitalizada: atenção integral como escuta à vida. Porto Alegre: UFRGS; 1997. p. 90-5.
5. Abreu e Silva FA, Palombini BC. Fibrose cística: mucoviscidose. In: Silva LCC, org. Compêndio de pneumologia. São Paulo: Fundação Byk; 1991. p. 977-85.
6. Quittner AL, Opipari LC, Regoli MJ, Jacobsen J, Eigen H. The impact of caregiving and role strain on family life: comparisons between mothers of children with cystic fibrosis and matched controls. Rehabil Psychol. 1992;37:275-90.
7. Berlim MT, Fleck MPA. "Qualidade de vida": um novo conceito para a pesquisa e prática em psiquiatria. Rev Bras Psiquiatr. 2003;25(4):249-52.
8. Henry B, Aussage P, Grosskopf C, Goehrs JM. Development of the Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ) for assessing quality of life in pediatric and adult patients. Qual Life Res. 2003;12(1):63-76.
9. Gee L, Abbott J, Conway SP, Etherington C, Webb AK. Development of a disease specific health related quality of life measure for adults and adolescents with cystic fibrosis. Thorax. 2000;55(11):946-54.
10. Quittner AL. Measurement of quality of life in cystic fibrosis. Curr Opin Pulm Med. 1998;4(6):326-31.
11. Quittner AL. Qualidade de vida na fibrose cística. In: Workshop em fibrose cística. Roche; 2003 Jul; São Paulo, Brasil.
12. Rozov T. Qualidade de vida em fibrose cística. In: Workshop de fibrose cística, 1o Simpósio Nacional de Genética Clínica e Pediatria, XVII Congresso Brasileiro de Genética Clínica; 2005 Jun; Curitiba, Brasil.
13. Minayo MCS, Hartz ZMA, Buss PM. Qualidade de vida: um debate necessário. Ciênc Saúde Coletiva. 2000;5(1):7-18.
14. Doward LC, McKenna SP. Evolution of quality of life assessment. In: Rajagopalan R, Sheretz EF, Anderson RT, eds. Care management of skin diseases: life quality and economic impact. New York: Marcel Dekker; 1997. p. 9-33.
15. Hunt SM. The problem of quality of life. Qual Life Res. 1997;6(3):205-12.
16. van Heck GL. O conceito de qualidade de vida. In: II Encontro Ibero-Americano de Qualidade de Vida; 2004 Ago; Porto Alegre, Brasil.
17. Ware J. A avaliação do SF-36 e o porvir: a próxima geração de medidas. In: II Encontro Ibero-Americano de Qualidade de Vida; 2004 Ago; Porto Alegre, Brasil.
18. Bowling A. What things are important in people's lives? A survey of the public's judgements to inform scales of health related quality of life. Soc Sci Med. 1995;41(10):1447-62.
19. Goldbeck L, Schmitz TG, Henrich G, Herschbach P. Questions on life satisfaction for adolescents and adults with cystic fibrosis: development of a disease-specific questionnaire. Chest. 2003;123(1):42-8.
20. The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995;41(10):1403-9.
21. Fleck MPA. O instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100): características e perspectivas. Ciênc Saúde Coletiva. 2000;5(1):33-8.
22. Henry B, Grosskopf C, Aussage P, Goehrs JM, Launois R, French CFQoL Study Group. Construction of a disease-specific quality of life questionnaire for cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol. 2003;13(Suppl):337-8.
23. van der Vijver F, Hambleton RK. Translating tests: some practical guidelines. Europ Psychol. 1996;1(2):89-99.
24. Hambleton RK, Patsula L. Adapting tests for use in multiple languages and cultures. Soc Indic Res. 1998;45:153-71.
25. Frisby CL. Culture and cultural differences. In: Sandoval J, Frisby CL, Geisinger KF, Scheuneman JD, Grenier JR, eds. Test interpretation and diversity. Washington, DC: American Psychological Association; 1998. p. 51-73.
26. Rozov T, Cunha MT, Nascimento O, Quittner AL, Jardim JR. Linguistic validation of cystic fibrosis quality of life questionnaires. J Pediatr (Rio J). 2006;82(2):151-6.
27. Quittner AL, Modi AC, Watrous M, Davis MA. The Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ): user's manual. Washington, DC: Cystic Fibrosis Foundation; 2000.
28. Lincoln Y, Guba E. Naturalistic inquiry. New York: Sage; 1985.
29. Fleck MPA, Chachamovich E, Trentini C. WHOQOL-OLD project: method and focus group results in Brazil. Rev Saude Publica. 2003;37(6):793-9.
30. Glaser B, Strauss A. Discovery of grounded theory: strategies for qualitative research. New York: Aldine; 1967.
31. Stern PN. Grounded theory methodology: its uses and processes. Image (IN). 1980;12(1):20-3.
32. Hutchinson S. Grounded theory: The method. In: Munhall L, Boyd C, eds. Nursing research: a qualitative perspective. 2nd ed. New York: National League for Nursing; 1993. p. 180-212.
33. Fleck MPA, Borges ZN, Bolognesi G, Rocha NS. Desenvolvimento do WHOQOL módulo espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais. Rev Saude Publica. 2003;37(4):446-55.
34. Organização Mundial da Saúde, Divisão de Saúde Mental, Grupo WHOQOL. Versão em português dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida (WHOQOL). 1998. Disponível em: http://www.ufrgs.br/psiq/whoqol1.html.
35. Ware JE Jr., Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health Survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care. 1992;30(6):473-83.
36. Ciconelli RM. Tradução para o português e validação do questionário genérico de avaliação de qualidade de vida "Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey" (SF-36) [tese]. São Paulo: Universidade Federal de São Paulo; 1997.
37. Brasil, Ministério da Saúde. Lei No 8.080, de 19 de Setembro de 1990. Disponível em: http://conselho.saude.gov.br/legislacao/ lei8080_190990.htm.
38. Geisinger KF. Cross-cultural normative assessment: translation and adaptation issues influencing the normative interpretation of assessment instruments. Psychol Assess. 1994;6(4):304-12.
39. Geisinger KF. Psychometric issues in test interpretation. In: Sandoval J, Frisby CL, Geisinger KF, Scheuneman JD, Grenier JR, eds. Test interpretation and diversity. Washington, DC: American Psychological Association; 1998. p. 17-30.
40. Helms JE. Why is there no study of cultural equivalence in standardized cognitive ability testing? Am Psychol. 1992;47(9):1083-101.
41. Hui CH, Triandis HC. Measurement in cross cultural psychology. J Cross Cult Psychol. 1985;16(2):131-52.
42. ITC, International Test Comission. Test Adaptation Guidelines: April 21, 2000 Version; 2000. Disponível em: www.intestcom.org/test_adaptation. htm#Context.
43. Remor E. Apoyo social y calidad de vida en la infección por el VIH. Aten Primaria. 2002;30(3):143-9.
44. Fleck MPA. Depresión y calidad de vida en enfermedades crônicas. In: 11o Congreso Internacional de Medicina Interna del Hospital de Clínicas; 2006 Ago. Buenos Aires, Argentina. Palestra apresentada no Simposio "Calidad de vida en la práctica clínica".
45. Engel GL. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science. 1977;196(4286):129-36.
46. Chou CY, Brauer DJ. Temperament and satisfaction with health status among persons with rheumatoid arthritis. Clin Nurse Spec. 2005;19(2):94-100.
47. Brandão HHN. Introdução à análise do discurso. 2. ed. Campinas: Unicamp; 1993.