Types of medical registries - Definitions, methodological aspects and quality of the scientific work with registries;Formen medizinischer Register - Definitionen, ausgewählte methodische Aspekte und Qualität der Forschung mit Registern

Wiener Medizinische Wochenschrift

Volumn 161, Issue 23-24, 2011, Pages 580-590

  Mathis Edenhofer, Stefan ^a   Piso, Brigitte ^a  

^a LUDWIG BOLTZMANN INSTITUTE FOR LUNG VASCULAR RESEARCH   (Austria)

Author keywords

Data collection; Health care; Quality assurance; Records as topic; Registries; Research design

Indexed keywords

COST BENEFIT ANALYSIS; EXPLORATORY RESEARCH; HEALTH CARE QUALITY; HUMAN; METHODOLOGY; PATIENT GUIDANCE; REGISTER; REVIEW;

AUSTRIA; COST-BENEFIT ANALYSIS; DATA COLLECTION; HUMANS; QUALITY ASSURANCE, HEALTH CARE; QUALITY INDICATORS, HEALTH CARE; REGISTRIES; RESEARCH DESIGN;

EID: 84857547273     PISSN: 00435341     EISSN: 1563258X     Source Type: Journal    
DOI: 10.1007/s10354-011-0040-5     Document Type: Review

References (40)

1. Mathis S, Wild C. Register für klinische und gesundheitsö konomische Fragestellungen: Einsatzbereiche von kardiovaskulären, wirbelsäulenspezifischen und neurologischen Registern und Good Practice Strategien für die Arbeit mit Registern. HTA-Projektbericht. 2008; Available from http://eprints.hta.lbg.ac.at/788/. Cited 23 Jan 2010.
2. Solomon DJ, Henry RC, Hogan JG, et al. Evaluation and implementation of public health registries. Public Health Rep, 106: 142-150, 1991.
3. Arts DG, De Keizer NF, Scheffer GJ. Defining and improving data quality in medical registries: a literature review, case study, and generic framework. J Am Med Inform Assoc, 9: 600-611, 2002. (Pubitemid 35231846)
4. Müller D, Augustin M, Banik N, et al. Memorandum Register für die Versorgungsforschung. Gesundheitswesen, 72: 824-839, 2010.
5. Last JM. A dictionary of epidemiology. 4th edn. Oxford Univeristy Press, Oxford, 2001.
6. Altmann U, Katalinic A, Altendorf-Hofmann A. Klinische und epidemiologische Krebsregister in Deutschland. Forum DKG, (24): 19-22, 2007.
7. Dos Santos Silva I. Cancer epidemiology: principles and methods. IARC, Lyon, 1999.
8. Vach W. Klinische Register - Möglichkeiten und Perspektiven. 2010; Available from http://www.gmds2010.de/cms/wordpress/wp-content/uploads/folien/ ws9-vach.pdf. Cited 5 Sep 2011.
9. Gliklich R, Dreyer N. Registries for Evaluating Patient Outcomes: a User's Guide 2nd ed. 2010; Available from http://www.effectivehealthcare.ahrq. gov/ehc/products/74/531/Registries 2nd ed final to Eisenberg 9-15-10.pdf. Cited 27 Oct 2010.
10. U.S. Department of Health and Human Services - Food and Drug Administration, Center for Drug Evaluation and Research, Center for Biologics Evaluation and Research (2005) Guidance for Industry - Good Pharmacovigilance Practices and Pharmacoepidemiologic Assessment. Available from http://www.fda.gov/downloads/RegulatoryInformation/Guidances/UCM126834.pdf. Cited 25 Nov 2010.
11. Sjöberg F. Quality Registries. 2007; Available from http://www.kvalitetsregister.se/index.php?option1/4com-content&task1/ 4view&id1/463&Itemid1/4592. Cited 24 Apr 2008.
12. Hofer C, Kiechl S, Lang W. Das österreichische Stroke-Unit-Register. Wien Med Wochenschr, 158: 411-417, 2008.
13. Cameron PA, Finch CF, Gabbe BJ, et al. Developing Australia's first statewide trauma registry: what are the lessons? ANZ J Surg, 74: 424-428, 2004. (Pubitemid 38887831)
14. Vandenbroucke JP. Alvan Feinstein and the art of consulting: how to define a research question. J Clin Epidemiol, 55: 1176-1177, 2002. (Pubitemid 36110613)
15. Phillips CV, Goodman KJ. The missed lessons of Sir Austin Bradford Hill. Epidemiol Perspect Innov, 1: 3, 2004.
16. Windeler J. It is "the noise of practice" J Clin Epidemiol, 63: 694, 2010.
17. Druml C. Ethikkommissionen und medizinische Forschung Ein Leitfaden für alle an medizinischer Forschung Interessierte: facultas.wuv, 2010.
18. Robert Koch-Institut (2008) Krebs in Deutschland 2003-2004. Häufigkeiten und Trends. 6. überarbeitete Auflage. Available from http://www.ekr.med.uni-erlangen.de/GEKID/Doc/kid2008.pdf. Cited 10 Nov 2009.
19. Oberaigner W, Mühlböck H, Harrasser L (2010) Inzidenz und Mortalität bösartiger Neubildungen in Tirol Diagnosejahr 2008. IET-Bericht. Available from Cited 5 Sep 2011.
20. Goldberg J, Gelfand HM, Levy PS. Registry evaluation methods: a review and case study. Epidemiol Rev, 2: 210-220, 1980. (Pubitemid 11254914)
21. Nonnemacher M, Weiland D, Strausberg J. Datenqualität in der medizinischen Forschung. Medizinisch Wissenschaftliche Verlagsges, Berlin, 2007.
22. Brewster D. Improving the quality of cancer registration data. J R Soc Med, 88: 268-271, 1995.
23. EC (2008) Datenschutzrichtlinie EU. Available from http://ec.europa.eu/ justice/news/consulting-public/0006/com-2010-609-de.pdf. Cited 22 Feb 2008.
24. Raftery J, Roderick P, Stevens A. Potential use of routine databases in health technology assessment. Health Technol Assess, 9: 1-106, 2005.
25. Altmann U, Katz F, Dudeck J. Das Gießener Tumordokumentationssystem GTDS: Software für klinische Krebsregister. Spiegel der Forschung, 19: 4-10, 2002.
26. Oberaigner W, Stuhlinger W. Record linkage in the Cancer Registry of Tyrol, Austria. Methods Inf Med, 44: 626-630, 2005. (Pubitemid 41820727)
27. Mathis S, Gartlehner G. Kohortenstudien. Wien Med Wochenschr, 158: 174-179, 2008. (Pubitemid 351519061)
28. Lundström M (2005) Handbook for establishing new quality registries. Available from http://demo.web4u.nu/eyenet/uploads/ Handbokenengelskversion060306.pdf. Cited 7 Jun 2009.
29. Stewart VT. Use of a prototype acute stroke registry to improve care: profile of receptive stroke programs. Am J Prev Med, 31(6 Suppl 2): S217-223, 2006. (Pubitemid 44908862)
30. Jensen OM, Parkin DM, MacLennan R, et al. Cancer Registration: Principles and Methods. 1991; Available from http://www.iarc.fr/en/publications/pdfs- online/epi/sp95/SP95.pdf. Cited 9 Nov 2009.
31. Haberland J, Schön D, Bertz J, et al. Vollzähligkeitsschä tzungen von Krebsregisterdaten in Deutschland. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz, 46: 770-774, 2003.
32. Bray F, Parkin DM. Evaluation of data quality in the cancer registry: principles andmethods. Part I: comparability, validity and timeliness. Eur J Cancer, 45: 747-755, 2009.
33. Parkin DM, Bray F. Evaluation of data quality in the cancer registry: principles and methods Part II. Completeness. Eur J Cancer, 45: 756-764, 2009.
34. BfArM&Paul-Ehrlich-Institut. Gemeinsame Empfehlungen des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte und des Paul-Ehrlich-Instituts zur Planung, Durchführung und Auswertung von Anwendungsbeobachtungen. 2007; Available from http://www.bfarm.de/nn-1198726/ SharedDocs/Publikationen/DE/Arzneimittel/1-vorDerZul/klin-pr/ nichtInterventPruef/EmpfAWBEntwurf,templateId1/4raw,property1/4publicationFile. pdf/EmpfAWBEntwurf.pdf. Cited 26 Feb 2009.
35. Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie e. V. (2009) .,Points to Consider" zu Anwendungsbeobachtungen. Available from http://www.kori- lindner.de/pharma-themen/arzneimittelpruefung/anwendungsbeobachtungen/ doc-download/745-anwendungsbeobachtungen-points-to-consider-empfehlungen-des- bpi-sickmueller-etal-pharmind-7-2009. Cited 3 Dec 2010.
36. Wegscheider K. Medizinische Register. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz, 47: 416-421, 2004.
37. Verband Forschender Arzneimittelhersteller (2002) LEITLINIE ZUR GUTEN KLINISCHEN PRAXIS. Available from http://www.vfa.de/download/ich-e6-leitlinie. pdf. Cited 14 Dec 2010.
38. Kunz R, Cox M. Lehrbuch evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis: mit 85 Tabellen. 2., überarb. und erw. Aufl. Köln: Dt. €Arzte-Verlag, 2007.
39. Rychetnik L, Frommer M, Hawe P, et al. Criteria for evaluating evidence on public health interventions. J Epidemiol Community Health, 56: 119-127, 2002. (Pubitemid 34098464)
40. Shortell SM. The emergence of qualitative methods in health services research. Health Serv Res, 34(5 Pt 2): 1083-1090, 1999.