Epidemiology concepts: Current situation and future perspectives;Concepto, epidemiología, situación actual y perspectivas futuras

Atencion Primaria

Volumn 42, Issue 3, 2010, Pages 169-172

  Posada De La Paz, Manuel ^a   García Ribes, Miguel ^b  

^a CENTRO DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA EN RED DE ENFERMEDADES RARAS CIBERER   (Spain)

^b Centro de Salud Cotolino   (Spain)

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EPIDEMIOLOGICAL DATA; FUTUROLOGY; PEDIATRICS; PUBLICATION; RARE DISEASE; REVIEW;

EID: 77349117525     PISSN: 02126567     EISSN: 15781275     Source Type: Journal    
DOI: 10.1016/j.aprim.2009.11.001     Document Type: Article

References (23)

1. N.A. Holtman Rare diseases common problems: Recognition and management Pediatrics 62 1978 1056 1060 (Pubitemid 9037512)
2. Report of the National Commission on Orphan Diseases. Commission report Part I: Introduction. J Rare Diseases. 1996;2:21-7.
3. Decisión N.° 1295/1999/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 29 de abril de 1999, por la que se aprueba un programa de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes en el marco de la acción en el ámbito de la salud pública (1999-2003) [consultado 2/12/2009]. Disponible en: http://eur-lex.europa.eu/pri/es/oj/dat/ 1999/l-155/l-15519990622es00010005.pdf
4. Reglamento (CE) N.° 141/2000 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de diciembre de 1999, sobre medicamentos huérfanos [consultado 2/12/2009]. Disponible en: http://eurlex.europa.eu/LexUriServ/site/es/oj/2000/l- 018/l-01820000122es00010005.pdf
5. World Health Organization. Control of Neglected Tropical Diseases [consultado 2/12/2009]. Disponible en: http://www.who.int/neglected-diseases/en/
6. World Health Organization. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. 10th Revision. Version for 2007 [consultado 2/12/2009]. Disponible en: http://www.who.int/classifications/apps/ icd/icd10online/
7. Orphanet. Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos [consultado 2/12/2009]. Disponible en: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES
8. Nacional Institutes of Health. Office of Rare Diseases Research [consultado 2/12/2009]. Disponible en: http://rarediseases.info.nih.gov/
9. Posada de la Paz M. Las enfermedades raras y su impacto en la gestión de los servicios de salud Rev Adm Sanit 6 2008 157 178
10. M. Posada de la Paz Enfermedades raras. FMC. Form Med Contin Aten Prim 14 2007 236 244
11. Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras (REpIER). Programa RETICS. Fondo de Investigación Sanitaria. 2003-2006.
12. Botella Rocamora P, Zurriaga Lloréns O, Posada de la Paz M, Martínez Beneito MA, Bel Prieto E, Robustillo Rodela A, et al. en el nombre de REpIER. Atlas Nacional/Provincial de Enfermedades Raras 1999-2003. Valencia: REpIER editores; 2006.
13. Ó. Zurriaga Lloréns, C. Martínez García, V. Arizo Luque, M.J. Sánchez Pérez, J.M. Ramos Aceitero, M.K. García Blasco, et al. en nombre de los integrantes de la Red REpIER Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España Rev Esp Salud Pública 80 2005 249 257
14. J. Guillén Enríquez, E. Durán Plá, M.A. Pastor García, and E, editores Rodríguez Romero Aproximación a la situación de las enfermedades raras en Andalucía Sevilla: Consejería de Salud. Dirección General de Salud Pública y Participación. Servicio de Vigilancia Epidemiológica y Evaluación. Junta de Andalucía; 2004
15. A. Villaverde-Hueso, E. Sánchez-Valle, E. Álvarez, C. Morant, P.E. Carreira, and C. Martín-Arribas Estimating the burden of scleroderma disease in Spain J Rheumatol 34 2007 1 7 (Pubitemid 350076885)
16. Consejería de Sanidad y Consumo. Orden de creación de Sistema de Información de las Enfermedades Raras. DOE 2004 (25 mayo): 59: 6566-67
17. European Commission. Enterprise and industry. Register of designated Orphan Medicinal Products [consultado 2/12/2009]. Disponible en: http://ec.europa.eu/enterprise/pharmaceuticals/register/orphreg.htm
18. European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS). EURORDIS surveys of orphan drugs: Availability and prices in EU Member States. October 2002-January 2003 [consultado 2/12/2009]. Disponible en: http://www.eurordis.org/IMG/pdf/omp- availability-europe02-03--20report.pdf
19. Comisión de las Comunidades Europeas. Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo, al Consejo, y al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones. Las enfermedades raras: un reto para Europa. Bruselas, 11 de noviembre de 2008 [consultado 2/12/2009]. Disponible en: http://ec.europa.eu/health/ph-threats/ non-com/docs/rare-com-es.pdf
20. Minutes. Meeting of the Rare Diseases Task Force. Coding and Classification Working Group. Paris, 2 may 2007 [consultado 2/12/2009]. Disponible en: http://www.orpha.net/testor/doc/RDTF-anna/WG/ CodingandClassification/meetings/May22007/ FinalMinutesoftheWGCodClassMtg2May2007.doc
21. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) [consultado 2/12/2009]. Disponible en: http://www.enfermedades-raras.org/es/ default.htm
22. Boletín Oficial de las Cortes Generales del Senado. Informe de la ponencia de estudio encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras y, especialmente, las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida, constituida en el seno de la Comisión conjunta de la Comisión de Sanidad y Consumo y de la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales (543/000016). BOCG: serie I (659); 23 de febrero de 2007; 1-24
23. Plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras 2008-2012. Sevilla: Junta de Andalucía. Consejería de Salud; 2007