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Volumn 80, Issue 3, 2006, Pages 249-257

Disease registries in the epidemiological researching of rare diseases in Spain;Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España

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Diseases registries; Information systems; Prevalence; Rare diseases; Registries

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ARTICLE; CROSS-SECTIONAL STUDY; EPIDEMIOLOGY; HUMAN; RARE DISEASE; REGISTER; SPAIN;

EID: 33748640998     PISSN: 11355727     EISSN: 16969820     Source Type: Journal    
DOI: 10.1590/s1135-57272006000300005     Document Type: Article
Times cited : (25)

References (29)
  • 1
    • 33847150615 scopus 로고    scopus 로고
    • Health and Consumer Protection Directorate-General
    • European Commission, Luxembourg: European Commission;
    • European Commission. Health and Consumer Protection Directorate-General. Useful Information on Rare Diseases from an EU perspective. Luxembourg: European Commission; 2004.
    • (2004) Useful Information on Rare Diseases from an EU perspective
  • 3
    • 33847149773 scopus 로고    scopus 로고
    • Orphanet, Paris: INSERM SC 11 [citado 15 octubre 2005]. Disponible en: http://www.orpha.net/
    • Orphanet, Paris: INSERM SC 11 [citado 15 octubre 2005]. Disponible en: http://www.orpha.net/
  • 4
    • 33744600902 scopus 로고    scopus 로고
    • Office of Rare Diseases, 15 octubre, Disponible en
    • Office of Rare Diseases. National Institutes of Health (NIH) [citado 15 octubre 2005]. Disponible en: http://rarediseases.info.nih.gov/
    • (2005) National Institutes of Health (NIH) [citado
  • 5
    • 33847103245 scopus 로고    scopus 로고
    • Faurisson F. ¿Qué es una enfermedad rara? En: Eurordis, European Organisation of Rare Diseases [citado 15 octubre 2005]. Disponible en: http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=473
    • Faurisson F. ¿Qué es una enfermedad rara? En: Eurordis, European Organisation of Rare Diseases [citado 15 octubre 2005]. Disponible en: http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=473
  • 8
    • 33847124547 scopus 로고    scopus 로고
    • Martinez-García C. Registros de enfermedades. Metodología y funcionamiento. Haematologica (ed.esp) 2003; 87(Supl.6):204-207.
    • Martinez-García C. Registros de enfermedades. Metodología y funcionamiento. Haematologica (ed.esp) 2003; 87(Supl.6):204-207.
  • 9
    • 33847109044 scopus 로고    scopus 로고
    • Young JL. El registro hospitalario de cáncer. En: Jensen OM, Parkin DM, MacLennan R, Muir CS, Skeet RG, (eds). Registros de Cáncer. Principios y Métodos. IARC Publicaciones Científicas No. 95. Lyon: IARC; 1995. p. 173-181.
    • Young JL. El registro hospitalario de cáncer. En: Jensen OM, Parkin DM, MacLennan R, Muir CS, Skeet RG, (eds). Registros de Cáncer. Principios y Métodos. IARC Publicaciones Científicas No. 95. Lyon: IARC; 1995. p. 173-181.
  • 10
    • 2342629206 scopus 로고    scopus 로고
    • Risk for congenital anomalies associated with different sporadic and daily doses of alcohol consumption during pregnancy: A case-control study. Birth Defects Res A Clin Mol
    • Martinez-Frías ML, Bermejo E, Rodriguez-Pinilla E, Frías JL. Risk for congenital anomalies associated with different sporadic and daily doses of alcohol consumption during pregnancy: a case-control study. Birth Defects Res A Clin Mol Teratol. 2004; 70(4):194-200.
    • (2004) Teratol , vol.70 , Issue.4 , pp. 194-200
    • Martinez-Frías, M.L.1    Bermejo, E.2    Rodriguez-Pinilla, E.3    Frías, J.L.4
  • 11
    • 33847122642 scopus 로고    scopus 로고
    • SEOP (Sociedad Española de Oncología Pediátrica), Unidad de Documentación Instituto López Piñero. RNTI-SEOP Informe estadístico del Registro Nacional de Tumores Infantiles. Periodo 1980-2002. Libro de ponencias de la XXVI Reunión Nacional de la SEOP; 2003: Palma de Mallorca.
    • SEOP (Sociedad Española de Oncología Pediátrica), Unidad de Documentación Instituto López Piñero. RNTI-SEOP Informe estadístico del Registro Nacional de Tumores Infantiles. Periodo 1980-2002. Libro de ponencias de la XXVI Reunión Nacional de la SEOP; 2003: Palma de Mallorca.
  • 12
    • 33847093075 scopus 로고    scopus 로고
    • Redes Temáticas de Investigación Cooperativa, Instituto de Salud Carlos III: Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras (REpIER). [citado 20 enero 2006]. Disponible en: http://iier.isciii.es/repier/
    • Redes Temáticas de Investigación Cooperativa, Instituto de Salud Carlos III: Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras (REpIER). [citado 20 enero 2006]. Disponible en: http://iier.isciii.es/repier/
  • 13
    • 33847094306 scopus 로고    scopus 로고
    • Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS). Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo. Directorio de Registros Sanitarios españoles de utilidad en Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Madrid: AETS-Instituto de Salud Carlos III; 2000.
    • Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS). Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo. Directorio de Registros Sanitarios españoles de utilidad en Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Madrid: AETS-Instituto de Salud Carlos III; 2000.
  • 14
    • 14644420251 scopus 로고    scopus 로고
    • Características de 107 registros sanitarios españoles y valoración de su utilización
    • Imaz I, Aibar C, González J, Gol J, Gómez-López LI. Características de 107 registros sanitarios españoles y valoración de su utilización. Rev Esp Salud Pública 2005; 79:17-34.
    • (2005) Rev Esp Salud Pública , vol.79 , pp. 17-34
    • Imaz, I.1    Aibar, C.2    González, J.3    Gol, J.4    Gómez-López, L.I.5
  • 15
    • 33847146815 scopus 로고    scopus 로고
    • Redes Temáticas de Investigación Cooperativa, Instituto de Salud Carlos III: Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras (REpIER). Registros en REpIER. [citado 20 enero 2006]. Disponible en: http://iier.isciii.es/ repier/html/r_reg.htm
    • Redes Temáticas de Investigación Cooperativa, Instituto de Salud Carlos III: Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras (REpIER). Registros en REpIER. [citado 20 enero 2006]. Disponible en: http://iier.isciii.es/ repier/html/r_reg.htm
  • 16
    • 0007545575 scopus 로고    scopus 로고
    • Disease registers
    • Armitage P (ed, Chichester (UK):John Wiley;
    • Alberman E. Disease registers. En: Armitage P (ed). Encyclopaedia of biostatistics. Vol. II. Chichester (UK):John Wiley; 1998.
    • (1998) Encyclopaedia of biostatistics , vol.2
    • Alberman, E.1
  • 18
    • 0030832328 scopus 로고    scopus 로고
    • Developing high quality databases
    • Black N. Developing high quality databases. BMJ 1997; 315:381-382.
    • (1997) BMJ , vol.315 , pp. 381-382
    • Black, N.1
  • 19
    • 0142147168 scopus 로고    scopus 로고
    • on behalf of the DoCDat Development Group. Directory of clinical databases: Improving and promoting their use
    • Black N, Payne M, on behalf of the DoCDat Development Group. Directory of clinical databases: improving and promoting their use. Qual Saf Health Care 2003; 12:348-352.
    • (2003) Qual Saf Health Care , vol.12 , pp. 348-352
    • Black, N.1    Payne, M.2
  • 20
    • 0010454116 scopus 로고    scopus 로고
    • Oxford: Institute of Health Sciences. University of Oxford;
    • Newton J, Garner S. Disease register in England. Oxford: Institute of Health Sciences. University of Oxford; 2002.
    • (2002) Disease register in England
    • Newton, J.1    Garner, S.2
  • 23
    • 33847137386 scopus 로고    scopus 로고
    • Diario Oficial de Extremadura. Orden de 14 de mayo de 2004 por la que se crea el sistema de información sobre enfermedades raras en la Comunidad Autónoma de Extremadura. DOE núm. 59; 25/05/2004.
    • Diario Oficial de Extremadura. Orden de 14 de mayo de 2004 por la que se crea el sistema de información sobre enfermedades raras en la Comunidad Autónoma de Extremadura. DOE núm. 59; 25/05/2004.
  • 24
    • 33847158021 scopus 로고    scopus 로고
    • Boletín Oficial del Estado. Orden SCO/1730/2005, de 31 de mayo, por la que se crean y suprimen ficheros de datos de carácter personal gestionados por el Departamento. BOE núm. 138; 10/06/2005.
    • Boletín Oficial del Estado. Orden SCO/1730/2005, de 31 de mayo, por la que se crean y suprimen ficheros de datos de carácter personal gestionados por el Departamento. BOE núm. 138; 10/06/2005.
  • 26
    • 33847138693 scopus 로고    scopus 로고
    • Giraldo P. Registro español de enfermedad de Gaucher. Haematologica (ed.esp) 2003; 87(Supl.6): 212-216.
    • Giraldo P. Registro español de enfermedad de Gaucher. Haematologica (ed.esp) 2003; 87(Supl.6): 212-216.
  • 27
    • 33847161333 scopus 로고    scopus 로고
    • Gabriel R. Registro español de leucemias (REL). Diseño, metodología, puesta en marcha y resultados preliminares. Haematologica (ed.esp) 2003; 87(Supl.6):216-226.
    • Gabriel R. Registro español de leucemias (REL). Diseño, metodología, puesta en marcha y resultados preliminares. Haematologica (ed.esp) 2003; 87(Supl.6):216-226.
  • 28
    • 24044491415 scopus 로고    scopus 로고
    • Peris Bonet R. Resultados del Registro Nacional de Tumores Infantiles. An Esp Pediatr 1997, Esp.2:170-172.
    • Peris Bonet R. Resultados del Registro Nacional de Tumores Infantiles. An Esp Pediatr 1997, Esp.2:170-172.
  • 29
    • 14344258040 scopus 로고    scopus 로고
    • Martinez-Frias ML, Rodriguez-Pinilla E, Bermejo E; Grupo Periférico del ECEMC. Consumo de tabaco durante el embarazo en España: Análisis por años, comunidades autónomas y características maternas. Med Clin (Barc). 2005 29;124(3): 86-92.
    • Martinez-Frias ML, Rodriguez-Pinilla E, Bermejo E; Grupo Periférico del ECEMC. Consumo de tabaco durante el embarazo en España: Análisis por años, comunidades autónomas y características maternas. Med Clin (Barc). 2005 29;124(3): 86-92.


* 이 정보는 Elsevier사의 SCOPUS DB에서 KISTI가 분석하여 추출한 것입니다.