The Competence Network for Congenital Heart Defects. Networking instead of isolated efforts for optimized research and care;Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KN AHF). Vernetzune statt insellösungen für optimierte forschung und versorgung

Medizinische Klinik

Volumn 101, Issue 9, 2006, Pages 753-758

  Bauer, Ulrike ^a,b   Niggemeyer, Eva ^b   Lange, Peter E ^a  

^a DEUTSCHES HERZZENTRUM BERLIN   (Germany)

^b Geschäftsführerin Nationales Register für Angeborene Herzfehler e V   (Germany)

Author keywords

Congenital heart disease; Epidemiology; Malformations; Multicenter; Register

Indexed keywords

CLINICAL FEATURE; CONGENITAL HEART MALFORMATION; DATA BASE; EPIDEMIOLOGICAL DATA; HEALTH CARE; HUMAN; MEDICAL PRACTICE; MEDICAL RESEARCH; PREVALENCE; QUALITY OF LIFE; REGISTER; REVIEW; SOCIAL PSYCHOLOGY;

ADULT; CHILD; CLINICAL TRIALS; CLINICAL TRIALS AS TOPIC; COOPERATIVE BEHAVIOR; CROSS-SECTIONAL STUDIES; DATABASES, FACTUAL; GERMANY; HEART DEFECTS, CONGENITAL; HUMANS; MULTICENTER STUDIES; MULTICENTER STUDIES AS TOPIC; PATIENT CARE TEAM; PRACTICE GUIDELINES; PRACTICE GUIDELINES AS TOPIC; PROGNOSIS; QUALITY ASSURANCE, HEALTH CARE; QUALITY OF LIFE; REGISTRIES; RESEARCH;

EID: 33748943155     PISSN: 07235003     EISSN: None     Source Type: Journal    
DOI: 10.1007/s00063-006-1104-4     Document Type: Review

References (14)

1. Kallfelz HC. Das Kind wird zum Erwachsenen. Entwicklung von Diagnostik und Behandlung angeborener Herzfehler während der letzten Jahrzehnte und ihre Bedeutung für die Erwachsenenkardiologie. Herz 1999;24:259-62.
2. Engelfriet P, Boersma E, Oechslin E, et al. The spectrum of adult congenital heart disease in Europe. Morbidity and mortality in a 5 year follow-up period. The Euro Heart Survey on adult congenital heart disease. Eur Heart J 2005;26:2325-33.
3. Bauer U, Niggemeyer E, Vigl M, et al. Das Nationale Register fur angeborene Herzfehler e. V. Med Welt 2006;57:171-5.
4. Kovacs AH, Sears SF, Saisi AS. Biopsychosocial experiences of adults with congenital heart disease: review of the literature. Am Heart J 2005;150:193-201.
5. Brown MD, Wernovsky G, Mussatto KA, et al. Long-term and developmental outcomes of children with complex congenital heart disease. Clin Perinatol 2005;32:1043-57, xi.
6. Birkeland AL, Rydberg A, Hagglof B. The complexity of the psychosocial situation in children and adolescents with heart disease. Acta Paediatr 2005;94:1495-501.
7. Schmaltz AA, Hrsg. Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Erkrankungen des Herzens und des Kreislaufs bei Kindern und Jugendlichen. Erstellt von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie. AWMF online 13. März 2006 (http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/ll_023. htm, 22. Juni 2006).
8. Schwedler G, Bauer U, Hense HW. Behinderung und Befinden von Patienten mit angeborenen Herzfehlern - erste Ergebnisse des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e.V. Z Kardiol 2004;93:714.
9. Bauer U, Schwedler G, Lange PE, et al. Medikamenteneinnahme von Patienten mit angeborenen Herzfehlern - erste Ergebnisse des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e.V. Z Kardiol 2005;94:651.
10. Van Rijen EH, Utens EM, Roos-Hesselink JW, et al. Current subjective state of health, and longitudinal psychological well-being over a period of 10 years, in a cohort of adults with congenital cardiac disease. Cardiol Young 2005;15:168-75.
11. Lane DA, Lip GY, Millane TA. Quality of life in adults with congenital heart disease. Heart 2002;88:71-5.
12. Kaemmerer H, Bauer U, de Haan F, et al. Empfehlungen zur Qualitätsverbesserung der interdisziplinären Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). Berlin: Kompetenznetz Angeborene Herzfehler, 6. November 2005 (http://www.kompetenznetz-ahf.de/content/ documents/EMAH_Strukturpapier_FINAL_06112005.pdf, 26. Juni 2006.
13. Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. Die Zukunft der integrierten Versorgung am Beispiel angeborener Herzfehler. Kompetenznetz schafft neues Versorgungsmodell für Patienten mit angeborenen Herzfehlern/Daten aus der Versorgung werden erstmals für die Forschung genutzt. Berlin: Kompetenznetz AHF, 31. März 2005 (http://www.kompetenznetz-ahf.de/content/documents/ 1_PI_DGK_Frueh05.pdf, 26. Juni 2006).
14. Bruckenberger E. Integrierte Versorgung in der Kardiologie: additiv oder substitutiv? Hannover: Dr. Ernst Bruckenberger, 22. Januar 2005 (http://www.bruckenberger.de/pdf/kardio01_2005.pdf, 26. Juni 2006).