Towards a psychology of dementia care: Awareness and intangible loss

Care-Giving in Dementia V3: Research and Applications Volume 3

Volumn , Issue , 2004, Pages 179-209

  Miesen, Bère ^a  

^a LEIDEN UNIVERSITY   (Netherlands)

Author keywords

[No Author keywords available]

Indexed keywords

EID: 85084594336     PISSN: None     EISSN: None     Source Type: Book    
DOI: 10.4324/9780203481868-21     Document Type: Chapter

References (114)

1. Abramowitz, I. and Coursey, R. (1989) ‘Impact of an educational support group on family participants who take care of their schizophrenic relatives’, Journal of Consulting and Clinical Psychology 57:232-6.
2. Achterberg, L, Kok, W. and Salentijn, C. (1997) '"Snoezelen": a new way of communicating with the severely demented elderly’, in B.M.L.Miesen and G.M.M.Jones (eds) Care-giving in Dementia: Research and Applications, vol. 2, London: Routledge, 119-26.
3. Amelsvoort-Jones, G.M.M.van (1985) ‘Validation therapy: a companion to reality orientation’, The Canadian Nurse March: 20-23.
4. American Psychiatric Association (APA) (1994) Diagnostische Criteria van de DSM-IV. Beknopte handleiding, trans. G.A.S.Koster van Groos, Lisse: Swetz and Zeitlinger.
5. Anifantakis, H. and Tyler, J. (1991) The Diminished Mind. New York: McGraw-Hill.
6. Bender, M. and Cheston, R. (1997) ‘Inhabitants of a lost kingdom: a model of the subjective experiences of dementia’, Ageing and Society 17:513-32.
7. Boheemen-Walhain, R.van (1984) Langzaam apcheid nemen. Het relaas van een verwer-kingsproces, Deventer: Van Loghum Slaterus.
8. Bout, J.van den and Kleber, R. (1994) Omgaan met verlies en geweld. Een leidraad voor rouw en traumaverwerking, Utrecht/Antwerp: Kosmos-Z&K.
9. Bowlby, J. (1969) Attachment and Loss. Vol. 1: Attachment, London: Hogarth Press.
10. Bowlby, J. (1973) Attachment and Loss. Vol. 2: Separation: Anxiety and Anger, London: Hogarth Press.
11. Bowlby, J. (1980) Attachment and Loss. Vol. 3: Loss: Sadness and Depression, London: Hogarth Press/New York: Basic Books.
12. Bretherton, I. (1990) ‘Open communication and internal working models: their role in the development of attachment relationships’, in R.A.Thompson (ed.) Socio-emotional Development. Nebraska Symposium of Motivation. Lincoln: University Of Nebraska Press, pp. 57-113.
13. Brugman, G. and de Groot, F. (1997) ‘Coping in levensloopperspectief. Buigen of barsten?', in M.Allewijn, F.de Groot, C.Hertogh, B.Miesen and I.Warners (eds) Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
14. Buijssen, H. (1998) ‘Rouw bij ouderen’ in J.van den Bout (ed.) Behandelings-strategieen bij gecompliceerde rouw en verliesverwerking, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, pp. 136-43.
15. Cheston, R. (1998) ‘Psychotherapeutic work with dementia sufferers’, Journal of Social Work Practice 12, 2:199-207.
16. Cheston, R. and Bender, M. (1999) Understanding Dementia. The Man with the Worried Eyes, London: Jessica Kingsley.
17. Claus, H. (1989) ‘Hoe kom ik nou aan zoiets? Een verkennend onderzoek naar de beleving van beginnende dementering’, doctoral thesis, Leiden.
18. Cotrell, V. and Schultz, R. (1993) ‘The perspective of the person with dementia with Alzheimer’s disease: a neglected dimension of dementia research’, The Gerontologist 33, 2:205-11.
19. Cuijpers, P. (1993) ‘De werking van ondersteuningsgroepen voor centraal verzorgenden van dementerende ouderen’, thesis, KU Nijmegen.
20. Cuijpers, P. (1999) ‘Familie en naasten. Verwantschap onder druk’, in M.Allewijn, F.de Groot, C.Hertogh, B.Miesen and M.van Wetten (eds) Leidraad Psychogeriatrie A5, Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
21. DeBettignies, B.M., Mahurin, R.K. and Pirozzolo, F.J. (1990) ‘Insight for impairment in independent living skills in Alzheimer’s disease and multi-infarct dementia’, J. of Clin. and Exp. Neuropsychiatry 12:355-63.
22. Derix, M. (1996) ‘Onderzoek naar geheugenstoornissen. Even vergeten of niet meer weten’, in M.Allewijn, C.Hertogh, B.Miesen and I.Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie B3, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
23. Diesfeldt, H. (1995) ‘Onderzoek van taalstoornissen. Een goed verstaander’, in M.Allewijn, F.Gilson, H.Houweling, B.Miesen and I.Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie B1, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
24. Droës, R.M. (1991) ‘In beweging: over psychosociale hulpverlening aan demente ouderen’, dissertation, Nijkerk: Intro.
25. Droës, R.M. (1997) ‘Psychosocial treatment for demented persons with dementia; methods and effects’, in B.Miesen and G.Jones (eds) Care-giving in Dementia: Research and Applications, vol. 2, London: Routledge.
26. Droës, R.M. (1998) ‘Omgaan met de gevolgen van dementie. Psychosociale begeleiding en behandeling’, Neuropraxis 2:146-53.
27. Droës, R.M., van Tilburg, W., Jonker, C., Scheltens, Ph. and Slaets, J.P.J. (1999) ‘Klinisch beleid bij dementie’, in R.C.van der Mast and J.P.J.Slaets (eds) Behandelingsstrategieën bij organisch psychiatrische stoornissen, Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
28. Duijnstee, M. (1992) ‘De Belasting van familieleden van dementerenden’, thesis, Nijkerk: Intro.
29. Ekkerink, J. (1997) ‘Benaderingswijzen bij dementie’, in M.Allewijn, F.de Groot, C.Hertogh, B.Miesen and H.J.Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie B4, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
30. Engel, M. (1998) ‘Systeemtherapie. Ontmoetingen vroeger en nu’, in M.Allewijn, F.de Groot, C.Hertogh, B.Miesen and I.Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie B5, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
31. Engelen, G.J.J.A. and Peeters, M.S.H. (1984) ‘Dementie’, in H.P.J.Buijssen and J.J.L.Derksen Psychologische hulpverlening aan ouderen. Diagnostiek-Therapie-Preventie, Nijkerk: Intro.
32. Erf, T.van der and Jong, E.de (1993) ‘Overlijden. De impact van dementie op de familieleden’, doctoral thesis, RU Leiden.
33. Erp, A.van, Miesen, B.and Spermon, M. (1999) Leven met dementie, Hilversum: Teleac/NOT.
34. Flapper, B. (1997) ‘Wankelend onder een niet begrepen last’, doctoral thesis, VU Amsterdam.
35. Flapper, B. (1998) ‘Dementie, Gehechtheid en Pesso’s Psychomotore Psychotherapie’, doctoral thesis, VU Amsterdam.
36. Gabbard, G.O. (1994) ‘Dementia and other cognitive disorders’, in G.O.Gabbard Psychodynamic Psychiatry in Clinical Practice, Washington, DC: American Psychiatric Press.
37. Glaser, B.G. and Strauss, A.L. (1965) Awareness of Dying, New York: Aldine.
38. Goldstein, K. (1952) ‘The effect of brain damage on the personality’, Psychiatry 15: 245-60.
39. Gorman, M. (1993) ‘The phenomenology of early stage Alzheimer’s and related disorders’ paper presented at the Fifteenth International Congress of Gerontology, Budapest.
40. Grattan, L.M., Eslinger, P.J., Mattson, K.E., Rigamonti, D. and Price, T. (1994) ‘Altered social self-awareness: empirical evidence for frontal lobe specialization for social self-knowledge’ Neurology 44, suppl. 2: A292.
41. Grinsven, J.van (1996) ‘Gedragstherapie. Oefening baart kunst’, in M.Allewijn, C.Hertogh, B.Miesen and I.Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie B3, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
42. Groot, F.de (1996) ‘Dementie en Gehechtheid. Separatiereacties bij partners van dementerenden’, doctoral thesis, RU Leiden.
43. Groot, F.de, Miesen, B.and Kerkhof, A. (1999) ‘De Pijnlijke Situatie’. Beschrijving van een explorerend onderzoek naar emoties en interacties bij echtparen van wie een van de partners aan dementie lijdt, doctoral thesis, RU Leiden.
44. Hagberg, B. (1997) The dementias in a psychodynamic perspective’, in B.M.L.Miesen and G.G.M.Jones (eds) Care-giving in Dementia: Research and Applications, vol. 2, London/New York: Routledge.
45. Hamer, T. (1997) ‘Mediatietherapie. De beste stuurlui staan aan wal’, in M.Allewijn, F.de Groot, C.Hertogh, B.Miesen and H.J.Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie B4, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
46. Haussman, C. (1992) ‘Dynamic psychotherapy with elderly demented person with dementia’, in G.M.M.Jones and B.M.L.Miesen (eds) Care-giving in Dementia: Research and Applications, vol. 1, London/New York: Tavistock/Routledge.
47. Hoen, M. (1998) ‘Genormaliseerd wonen. Het alledaagse als therapie’, in M.Allewijn, F.de Groot, C.Hertogh, B.Miesen and I.Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie B5, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
48. Horn, M.de (1999) ‘Besefscontext bij dementie. Ontwikkeling van een methode/procedure om besef te meten in het beloop van de ziekte’, doctoral thesis, RU Leiden.
49. Houweling, H. (1987) ‘Warme Zorg’, Ts. BKZ 2: p. 39-42.
50. Huybrechtse, P. and Kouwenhoven, C. (2000) ‘Coping met dementie. Onderzoek naar het effect van echtpaarcounseling bij patient en partner’, doctoral thesis, RU Leiden.
51. Ingebretsen, R. and Solem, P.E. (1997) ‘Caring for a dementing spouse. Attachment, loss and relationship-focused coping’, in B.M.L.Miesen and G.G.M.Jones (eds) Care-giving in Dementia: Research and Applications, vol. 2, London New York: Routledge.
52. Ingebretsen, R. and Solem, P.E. (1998) ‘Spouses of persons with dementia: attachment, loss and coping’, Norwegian J. of Epidemiology 2:149-56.
53. Jacobs, M. (1995) ‘Psychodynamische psychotherapie’, in M.Allewijn, F.Gilson, H.Houweling, B.Miesen and I.Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie B2. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
54. Jones, G. (1988) ‘Validation therapy. Een andere benadering voor de psychogeriatrische bewoner’, Tijdschrift voor verzorgenden, 94-9.
55. Jones, G.M.M. and Miesen, B.M.L. (eds) (1992) Care-giving in Dementia: Research and Applications, vol. 1, London/New York: Tavistock/Routledge.
56. Kapust, L.R. (1982) ‘Living with dementia: the ongoing funeral’, Social Work in Health Care 7:79-91.
57. Kok, R. (1995) ‘Diagnostiek van stemmingsstoornissen. Meetinstrumenten voor depressieve verschijnselen’, in M.Allewijn, F.Gilson, H.Houweling, B.Miesen and I.Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie B2, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
58. Kragt, K. and Holtkamp, C. (1996) ‘Het effect van snoezelen op het welbevinden van demente ouderen’, doctoral thesis, RU Limburg.
59. Lewis, L. (1986) ‘Individual psychotherapy with person with dementia having combined psychological and neurological disorders’, Bull Menninger Clin. 50: 75-87.
60. Lewis, L. (1991) ‘The role of psychological factors in disordered awareness’, in G.P.Prigatano and D.L.Schachter (eds) Awareness of Deficit After Brain Injury: Clinical and Theoretical Issues, New York: Oxford University Press.
61. Lezak, M.D. (1978) ‘Living with characterologically altered brain injured person with dementia’, Journal of Clinical Psychiatry 39:592-7.
62. Loo, E.van (1988) ‘Over de beleving van dementie’, doctoral thesis, RU Utrecht.
63. Mahy, M. (1987) Memory, London: J.M.Dent.
64. McGowin, D.F. (1993) Living in the Labyrinth, New York: Dell.
65. Miesen, B. (1985a) ‘Meaning and function of the remembered parents in normal and abnormal old age’, paper presented at the Thirteenth International Congress of Gerontology, New York.
66. Miesen, B. (ed.) (1985b) Als ik dat geweten had. Thema’s in de omgang met dementerende ouderen. Een werkboek, Deventer: Van Loghum Slaterus.
67. Miesen, B. (1990) ‘Gehechtheid en Dementie. Ouders in de beleving van dementerende ouderen’, dissertation, Almere/Nijkerk: Versluijs/Intro.
68. Miesen, B. (1992a) ‘Attachment theory and dementia’, in G.M.M.Jones and B.M.L.Miesen (eds) Care-giving in Dementia: Research and Applications, vol. 1. London/New York: Tavistock/Routledge.
69. Miesen, B. (1992b) ‘Care-giving in dementia: review and perspectives’, in G.M.M.Jones and B.M.L.Miesen (eds) Care-giving in Dementia: Research and Applications, vol. 1, London/New York: Tavistock/Routledge.
70. Miesen, B. (1993a) ‘Alzheimer’s disease, the phenomenon of parent-fixation and Bowlby’s attachment theory’, Int. J. of Geriatric Psychiatry 8, 2:147-53.
71. Miesen, B. (1993b) Dementie dichterbij. Een handreiking aan verzorgenden, Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
72. Miesen, B. (1997a) ‘Awareness in dementia person with dementia and family grieving. A practical perspective’, in B.M.L.Miesen and G.G.M.Jones (eds) Care-giving in Dementia: Research and Applications, vol. 2, London/New York: Routledge.
73. Miesen, B. (1997b) ‘Care-giving in dementia: the challenge of attachment’, in B.M.L. Miesen and G.M.M. Jones (eds) Care-giving in Dementia: Research and Applications, vol. 2, London: Routledge.
74. Miesen, B. (1998a) Dement: zo gek nog niet. Kleine psychologie van dementie, Utrecht/Houten: Kosmos-Z&K Uitgevers/Bohn Stafleu Van Loghum.
75. Miesen, B. (1998b) ‘Attachment behaviour in dementia: parent-orientation and parent-fixation (POPFiD) theory’, in G.H.Pollock and S.I.Greenspan (eds) The Course of Life, vol. VII, New York: International Universities Press.
76. Miesen, B. (1999) Dementia in Close-up. Understanding and Caring for Persons with Dementia. London/New York: Routledge.
77. Miesen, B. (2000) ‘Gehechtheid by dementie: van meet of aan geboader?', in M.Allewijn, F.de Groot, C.Hertogh, B.Miesen and H.J.Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie C2, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
78. Miesen, B.M.L. and Jones, G.M.M. (eds) (1997) Care-giving in Dementia: Research and Applications, vol. 2, London: Routledge.
79. Miesen, B.M.L. and Jones, G.M.M. (eds) (1999) ‘Psychisch leed dat bij dementie weer boven komt. Van een nieuw naar een oud trauma?', in L.Hunt, M.Marshall and C.Rowlings (eds) Trauma’s uit het verleden. Therapeutisch werk met ouderen in Europees perspectief, Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
80. Miesen, B. and Kuypers, N. (1998) ‘Alzheimer Café: educatie en therapie’, in P.W.Huijbers and M.M.van Santvoort (eds) Nationaal Gerontologie Congres Ouder Worden '98, Utrecht: NIG, 37.141.
81. Munnichs, J.M.A. (1998) Sterven. Beleving, verwerking, begeleiding, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
82. Nies, H.L.G.R. (1989) ‘De veelzijdigheid van het ouder worden’, in Nies et al. Handboek ouder worden, Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
83. Nieuwenhuyzen, N.van and Broersen, M. (1997) ‘Muziektherapie. Als woorden tekort schieten’, in M.Allewijn, F.de Groot, C.Hertogh, B.Miesen and I. Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie B4, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
84. Phinney, A. (1998) ‘Living with dementia’, Journal of Gerontological Nursing 24, 6:8-15.
85. Plaats, J.J.van der (1994) ‘Geriatrie: een spel van evenwicht’, dissertation, Assen: van Gorcum.
86. Pot, A.M. (1996) Care-givers Perspectives. A Longitudinal Study on the Psychological Distress of Informal Caregivers of Demented Elderly, Enschede: Copyprint.
87. Prins, S. (1997) Dubbel verlies, Utrecht: Kosmos Z&K.
88. Reed, B.R., Jagust, W.J. and Coulter, L. (1993) ‘Anosognosia in Alzheimer’s disease: relationship to depression, cognitive function and cerebral perfusion’, J. of Clin. and Exp. Neuropsychology 15:231-44.
89. Seltzer, B., Vasterling, J.J., Hale, M.A. and Khurana, R. (1995) ‘Unawareness of memory deficit in Alzheimer’s disease: relation to mood and other disease variables’, Neuropsychiatry, Neuropsychology and Behavioral Neurology 8:176-81.
90. Sevush, S. and Leve, N. (1993) ‘Denial of memory deficit in Alzheimer’s disease’, American Journal of Psychiatry 150:748-51.
91. Sipsma, D. (1995) ‘Psychogeriatrische diagnostiek. Een eigen doorschouwing’, in M.Allewijn, F.Gilson, H.Houweling, B.Miesen and I.Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie B1, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
92. Smith, J. and Birchwood, M. (1987) ‘Specific and non specific educational intervention with families living with a schizophrenic relative’, Brit. J. of Psychiatry 150:645-52.
93. Smits, C. (1996) ‘Life review. Verhalen van duizend dagen en nachten als therapie’, in M.Allewijn, C.Hertogh, B.Miesen and I.Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie B3, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
94. Solomon, K. (1992) ‘Behavioral and psychotherapeutic interventions with persons with dementia in the long-term care institutions’, in G.T.Grossberg and P.Szwabo (eds) Problem Behavior in Long-term Care: Recognition, Diagnosis and Treatment, New York: Springer.
95. Solomon, K. and Szwabo, P. (1992) ‘Psychotherapy for persons with dementia’, in J.E.Morley, R.M.Coe, R.Strong and G.T.Grossberg (eds) Memory Function and Aging-related Disorders, New York: Springer.
96. Solomon, P. and Draine, J. (1995) ‘Subjective burden among family members of mentally ill adults: relation to stress, coping and adaptation’, American J. of Orthopsychiatry 65:419-27.
97. Soudijn, K. (1995) ‘Diagnostiek. Wikken en wegen’, in M.Allewijn, F.Gilson, H.Houweling, B.Miesen and I.Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie B1, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
98. Sparks, N. (1996) The Notebook. New York: Warner.
99. Starkstein, S.E., Vasquez, S., Migliorelli, R., Teson, A., Sabe, L. and Leiguarda, R. (1995) ‘A single-photon emission computed tomographic study of anosognosia in Alzheimer’s disease’, Archives of Neurology 62:415-20.
100. Sutton, L. and Cheston, R. (1997) ‘Rewriting the story of dementia: a narrative approach to psychotherapy with persons with dementia’, in M.Marshall (ed.) The Cutting Edge of Dementia, London: Centre for Policy on Ageing.
101. Tainsh, S. and Hinshelwood, D. (1997) ‘Practical management of frontal lobe dementia: institutional perspectives’, in B.M.L.Miesen and G.M.M.Jones (eds) Care-giving in Dementia: Research and Applications, vol. 2, London: Routledge.
102. Teunisse, S. (1997) ‘Clinimetrics in dementia’, dissertation, Enschede: PrintPartners Ipskamp.
103. Teunisse, S., Walstra, G.J.M. and van Crevel, H. (1994) ‘De ernst van dementie’, in M.M.A. Derix, A.Hijdra and W.A.van Gool (eds) Dementie: de stand van zaken, Lisse: Swets and Zeitlinger.
104. Threels, R. (2003) ‘Het alzheimer Café. Onderzoek naar het effect van psychoeducatie bij patient en partner’, doctoral thesis, RU Leiden.
105. Ven, L.van der and Hectors, R. (1983) ‘Reflecties over de begeleiding van familieleden van dementerende bejaarden’, Ts. Voor Gerontologie and Geriatrie 14, 4:149-56.
106. Verdult, R. (1993) Dement worden: een kindertijd in beeld. Belevingsgerichte begeleiding van dementerende ouderen, Nijkerk: Intro.
107. Verdult, R. (1995) ‘Empathisch communiceren met ouderen. Gevoelens zijn altijd waar’, in M.Allewijn, F.Gilson, H.Houweling, B.Miesen and I.Warners (eds) Leidraad Psychogeriatrie B2, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
108. Vernooij-Dassen, M.J.F.J. (1993) ‘Dementie en Thuiszorg. Een onderzoek naar determinanten van het competentiegevoel van centrale verzorgers en het effect van professionele interventie’, dissertation, Lisse: Swets and Zeitlinger.
109. Verwoerdt, A. (1981) ‘Individual psychotherapy in senile dementia’, in N.E.Miller and G.D.Cohen (eds) Clinical Aspects of Alzheimer’s Disease and Senile Dementia, New York: Raven Press.
110. Warners, I. (1998) Terug naar de oorsprong, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
111. Weiner, M.F. (1991) ‘Dementia as a psychodynamic process’, in M.F.Weiner (ed.) The Dementias: Diagnosis and Management, Washington, DC: American Psychiatric Press.
112. Weinstein, E.A., Freidland, R.P. and Wagner, E.E. (1994) ‘Denial/unawareness of impairment and symbolic behavior in Alzheimer’s disease’, Neuropsychiatry, Neuropsychology and Behavioral Neurology, 7, 3:176-84.
113. Wragg, R.E. and Jeste, D.V. (1989) ‘Overview of depression and psychosis in Alzheimer’s disease’, Am J Psychiatry 146:577-87.
114. Zorgkompas (1995) Utrecht: NIZW.