Respiratory disease registries in Spain: Fundamentals and organization.;Registros de enfermedades respiratorias en España: fundamentos y organización

Archivos de Bronconeumologia

Volumn 47, Issue 8, 2011, Pages 389-396

  Lara, Beatriz ^a   Morales, Pilar ^b   Blanco, Ignacio ^c   Vendrell, Montserrat ^a   de Gracia Roldán, Javier ^d   Monreal, Manel ^e   Orriols, Ramón ^a,d   Isidro, Isabel ^f   Abú Shams, Khalil ^g   Escribano, Pilar ^h   Villena, Victoria ^h   Rodrigo, Teresa ⁱ   Vidal Plà, Rafael ^d   García Yuste, Mariano ^j   Miravitlles, Marc ^k  

^a INSTITUTO DE SALUD CARLOS III   (Spain)

^b HOSPITAL UNIVERSITARIO LA FE   (Spain)

^c HOSPITAL VALLE DEL NALÓN   (Spain)

^d HOSPITAL UNIVERSITARI VALL D HEBRON   (Spain)

^e HOSPITAL UNIVERSITARI GERMANS TRIAS I PUJOL   (Spain)

^f Instituto Nacional de Silicosis   (Spain)

^g Universidad Pública de Navarra   (Spain)

^h HOSPITAL UNIVERSITARIO 12 DE OCTUBRE   (Spain)

ⁱ Agencia de Salud Publica   (Spain)

^j HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO DE VALLADOLID   (Spain)

^k HOSPITAL CLÍNIC   (Spain)

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Rare diseases; Registries; Respiratory diseases

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ALPHA ANTITRYPSIN DEFICIENCY; ARTICLE; BRONCHIECTASIS; DISEASE REGISTRY; HEALTH CARE ORGANIZATION; HUMAN; LUNG TUMOR; MEDICAL INFORMATION; OCCUPATIONAL DISEASE; PLEURA MESOTHELIOMA; PRACTICE GUIDELINE; PUBLICATION; PUBLISHING; PULMONARY HYPERTENSION; RESPIRATORY TRACT DISEASE; SPAIN; THROMBOEMBOLISM; TUBERCULOSIS; ALPHA 1 ANTITRYPSIN DEFICIENCY; INFORMATION PROCESSING; NEUROENDOCRINE TUMOR;

ADULT; AGED; ALPHA 1-ANTITRYPSIN DEFICIENCY; BRONCHIECTASIS; FEMALE; HUMANS; HYPERTENSION, PULMONARY; LUNG NEOPLASMS; MALE; MESOTHELIOMA; MIDDLE AGED; NEUROENDOCRINE TUMORS; OCCUPATIONAL DISEASES; PLEURAL NEOPLASMS; REGISTRIES; RESPIRATORY TRACT DISEASES; SOCIETIES, MEDICAL; SPAIN; THROMBOEMBOLISM; TUBERCULOSIS;

EID: 79960836349     PISSN: 03002896     EISSN: 15792129     Source Type: Journal    
DOI: 10.1016/j.arbres.2011.04.002     Document Type: Article

References (31)

1. Miravitlles M., Vidal R., Barros-Tizón J.C., Bustamante A., España P.P., Casas F., et al. Estado actual del tratamiento sustitutivo en el enfisema congénito por déficit de alfa-1-antitripsina. Informe del Registro Nacional. Arch Bronconeumol 1999, 35:446-454.
2. de la Roza C., Lara B., Vilà S., Miravitlles M. Déficit de alfa-1-antitripsina: situación en España y desarrollo de un programa de detección de casos. Arch Bronconeumol 2006, 42:290-298.
3. Vidal R., Blanco I., Casas F., Jardí R., Miravitlles M. Normativa SEPAR: Diagnóstico y tratamiento del déficit de alfa-1-antitripsina. Arch Bronconeumol 2006, 42:645-659. Comité del Registro Nacional de Pacientes con Déficit de Alfa-1-antitripsina.
4. Lara B., de la Roza C., Vilà S., Vidal R., Miravitlles M. Development and results of the Spanish registry of patients with alpha-1 antitrypsin deficiency. Int J Chron Obst Pulm Dis 2007, 2:393-398.
5. Stockley R.A., Luisetti M., Miravitlles M., Piitulainen E., Fernandez P. Ongoing research in Europe: Alpha One International Registry (AIR) objectives and development. Eur Respir J 2007, 29:582-586. on behalf of the Alpha One International Registry (A.I.R.) group.
6. Martínez García M.A. Bronquiectasias:¿todavía una enfermedad huérfana?. Arch Bronconeumol 2005, 41:407-409.
7. Vendrell M., de Gracia J., Olveira C., Martínez M.A., Girón R., Máiz L., et al. Diagnóstico y tratamiento de las bronquiectasias. Arch Bronconeumol 2008, 44:629-640.
8. Laporte S., Mismetti P., Découssus H., Uresandi F., Otero R., Lobo J.L., et al. Clinical predictors for fatal pulmonary embolism in 15,520 patients with venous thromboembolism; Findings from the registro informatizado de la enfermedad tromboembólica venosa (RIETE) Registry. Circulation 2008, 117:1711-1716. RIETE investigators.
9. Montes-Santiago J., Lado M., Guijarro R., Sanromán C.M., Fernández-Capitán C., García-Bragado F., et al. Diagnóstico actual de embolia pulmonar en España: gammagrafía de ventilación-perfusión versus tomografía computerizada helicoidal. Resultados del Servicio Nacional de Salud y del registro RIETE. Med Clin 2008, 130:568-572. Grupo RIETE.
10. Ruiz-Giménez N., Suárez C., González R., Nieto J.A., Todolí A., Sampériz L.A., et al. Predictive variables for major bleeding events in patients presenting with documented acute venous thromboembolism. Findings from the RIETE Registry. Thromb Haemost 2008, 100:26-31. RIETE Investigators.
11. Trujillo-Santos, Nieto J.A., Tiberio G., Piccioli A., di Micco P., Prandoni P., et al. Predicting recurrences or major bleeding in cancer patients with venous thromboembolism. Findings from the RIETE registry. Thromb Haemost 2008, 100:435-439. RIETE Registry.
12. Guijarro R., Montes J., Sanromán C., Monreal M. Venous thromboembolism in Spain. Comparison between an administrative database and the RIETE registry. Eur J Intern Med 2008, 19:443-446. for the RIETE investigators.
13. Orriols R., Abu Shams K., Isidro I., Costa R., Boldu J., Rego G., et al. Reported Occupational Respiratory Diseases in Three Spanish Regions. Am J Indust Med 2010, 53:922-930. the Enfermedades Ocupacionales y Medioambientales (EROM) Group.
14. Orriols R., Costa R., Albanell M., Alberti C., Castejon J., Monso E., et al. Reported occupational diseases in Catalonia. Occup Environ Med 2006, 63:225-260. Malaltia Ocupacional Respiratoria Group (MOR).
15. Abú Shams K., Boldú J., Tiberio G., Tabar A., Fernández Infante B., Labarta N. Registro de enfermedades respiratorias de origen laboral en Navarra. Anales del Sistema Navarro de salud 2005, 28(Suppl 1):135-143.
16. Barberà J.A., Escribano P., Morales P., Gómez M.A., Oribe M., Martínez A., et al. Estándares asistenciales en hipertensión pulmonar. Estándares asistenciales en hipertensión pulmonar. Documento de consenso elaborado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Sociedad Española de Cardiología (SEC). Rev Esp Cardiol 2008, 61:170-184. Arch Bronconeumol. 2008;44:87-99.
17. López-Meseguer M., Román-Broto A., Blanco I., Escribano P., García Hernández F., Agudo J., et al. Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar:características basales de los primeros 943 pacientes incluidos. Arch Bronconeumol 2009, 45:23-24.
18. Morales P., Escribano P., Blanco I., López M., Jiménez C., Barberà J.A., et al. Spanish Registry of Pulmonary Arterial Hypertension (REHAP):Epidemiological analysis of patients with pulmonary arterial hypertension and chronic thromboembolic pulmonary hypertension in Spain. Am J Respir Crit Care Med 2010, 181:A4807.
19. Villena V., Pun Y.-W. Pleural mesothelioma. Preliminary data of a consecutive series from 16 hospital in Madrid. Eur Respir J 2004, 24:527.
20. Pun Y.-W., Villena Garrido V., Jara Chinarro B., Nieto Barbero A., Vázquez Mezquita M., Ventura Álvarez A., et al. Mesotelioma pleural maligno. Métodos diagnósticos en la Comunidad de Madrid. Arch Bronconeumol 2006, 42:81.
21. Ruiz Manzano J., Blanquer R., Calpe J.L., Caminero J.A., Caylà J.A., Domínguez J.A., et al. Diagnóstico y tratamiento de la tuberculosis. Arch Bronconeumol 2008, 44:551-566.
22. Borrell S., Español M., Orcau A., Tudó G., March F., Caylà J.A., et al. Factors associated with differences between conventional contact tracing and molecular epidemiology in study of tuberculosis transmission and analysis in the city of Barcelona, Spain. J Clin Microbiol 2009, 47:198-204.
23. Caylà J., Rodrigo T., Ruiz-Manzano J., Caminero J., Vidal R., García J.M., et al. Tuberculosis treatment adherence and fatality in Spain. Respiratory Research 2009, 10:121-125. the Working Group on Completion of Tuberculosis Treatment in Spain (Study ECUTTE).
24. García-Yuste M., Matilla J.M., Álvarez-Gago T., Duque Jl, Heras F., Cerezal L.J., et al. Prognostic factors in neuroendocrine lung tumors. Spanish Multicenter Study. Ann Thorac Surg 2000, 70:258-263. the Spanish Multicenter Study of Neuroendocrine Tumors of the Lung of the Spanish Society of Pneumology and Thoracic Surgery (EMETNE -SEPAR).
25. García-Yuste M., Molins L., Matilla J.M., González-Aragoneses F., López-Pujol J., Ramos G., et al. Tendencias en los factores pronósticos de los tumores pulmonares neuroendocrinos. Arch Bronconeumol 2007, 549-556. Miembros del Estudio Multicéntrico Español de los Tumores Neuroendocrinos del Pulmón de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (EMETNE-SEPAR).
26. González-Aragoneses F., Moreno N., Cebollero M., García-Yuste M., Cañizares M.A., et al. Prognosis Signficance of Synaptosin in Stage I of No Small Cells Lung Carcinoma. Cancer 2007, 110:1776-1781. the Spanish Multicenter Study of Neuroendocrine Tumors of the Lung of the Spanish Society of Pneumonology and Thoracic Surgery (EMETNE-SEPAR).
27. García-Yuste M., Matilla J.M., Cueto A., Rodríguez J.M., Ramos G., Cañizares M.A., et al. Typical and atypical carcinoid:analysis of the experience of the Spanish multicenter study of neuroendocrine tumors of the lung. Eur J Cardiothorac Surg 2007, 31:192-197. Members of the Spanish Multicenter Study of Neuroendocrine Tumors of the Lung by the Spanish Society of Pneumonology and Thoracic Surgery (EMETNE-SEPAR).
28. Dreyer N., Garner S. Registries for robust Evidence. JAMA 2009, 302:790-791.
29. Glasziou P., Chalmers I., Rawlins M., McCulloch P. When are randomised trials unnecessary? Picking signals from noise. BMJ 2007, 334:349-351.
30. Agency for Healthcare Research and Quality [revista electrónica] [consultado en agosto de. 2010]. Disponible en: http://effetivehealthcare.ahrg.gov/repFiles/CER_PCI_CABGMainReport.pdf.
31. Bravata D.M., McDonald K.M., Gienger A.L. Comparative effectiveness of percutaneous coronary interventions and coronary artery bypass grafting for coronary artery disease. Comparative Effectiveness Review 2007, 9.