'This is not a national biobank . . .': The politics of local biobanks in Germany

Biobanks: Governance in Comparative Perspective

Volumn , Issue , 2008, Pages 88-108

  Schneider, Ingrid ^a  

^a UNIVERSITY OF HAMBURG   (Germany)

Author keywords

[No Author keywords available]

Indexed keywords

EID: 78650452657     PISSN: None     EISSN: None     Source Type: Book    
DOI: 10.4324/9780203927991     Document Type: Chapter

References (39)

1. BMBF (2002) Kompetenznetze in der Medizin. Forschung für den Menschen, available online at www.bmbf.de/pub/kompetenznetze_in_der_medizin.pdf (accessed 13 June 2006).
2. BMBF (2003) Das Nationale Genomforschungsnetz. Krankheitsbekämpfung durch Genomforschung, available online at www.bmbf.de/pub/das_nationale_genomforschungsnetz. pdf) (accessed 13 June 2006).
3. BMGS (Federal Ministry of Health and Social Welfare) (2004) Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz - GenDG), Version 15 December 2004 (unpublished draft act).
4. Burn, J., Duff, G. and Holtzman, N. A. (2001) 'Three views of genetics: the enthusiast, the visionary, and the sceptic', British Medical Journal, 322: 1016.
5. Cambon-Thomsen, A. (2004) 'The social and ethical issues of post-genomic human biobanks in ethics', Nature Reviews Genetics, 5: 866-73.
6. Chadwick, R. and K. Berg (2001) 'Solidarity and equity: new ethical frameworks for genetic databases', Nature Reviews Genetics, 1 (2): 318-21.
7. Goebel, J. (2006) Persönlichkeitsrechte versus Forschungsvisionen - Rechtssicherheit für die langfristige Nutzung der Materialien, available online at www.tmf-ev.de/site/DE/int/news/news_extern/Symposium_BMB_04-2006/Doc/2a_Goebel_BMB-Symposium_27-04-2006.pdf (accessed 13 June 2006).
8. Haas, P. M. (1992) 'Introduction: epistemic communities and international policy coordination', International Organization, 46 (1): 1-35.
9. Habermas, J. (1986) 'Eine Art Schadensabwicklung. Die apologetischen Tendenzen in der deutschen Zeitgeschichtsschreibung', Die Zeit (10 July): 62-76.
10. Halàsz, Christian (2004) Das Recht auf bio-materielle Selbstbestimmung: Grenzen und Möglichkeiten der Weiterverwendung von Körpersubstanzen. Berlin: Springer.
11. Halliday, J. L., Collins, V. R., Aitken, M. A., Martin, P. M. and Olsson, C. A. (2004) 'Genetics and public health - evolution, or revolution?', Journal of Epidemiology and Community Health, 58 (11): 894-9.
12. Holle, R., Happich, M., Löwel, H. and Wichmann, H. E. (2005) 'KORA - a research platform for population based health research', Gesundheitswesen, 67 (suppl. 1): 19-25.
13. Holtzman, N. A. and Marteau, T. (2000) 'Will genetics revolutionize medicine?', The New England Journal of Medicine, 343 (2): 141-4.
14. Jasanoff, S. (2005) Designs on Nature: Science and Democracy in Europe and the United States. Princeton, NJ, and Oxford: Princeton University Press.
15. Knoppers, B. M. (2004) 'Biobanks: simplifying consent', Nature Reviews Genetics, 5: 485
16. Knoppers B. M. and Chadwick, R: (2005) 'Human genetic research: emerging trends in ethics', Nature Review Genetics, 6 (1): 75-9.
17. Krawczak, M., Nikolaus, S., von Eberstein, H., Croucher, J. P., El Mokhtari, N. E. et al. (2006) 'PopGen: population-based recruitment of patients and controls for the analysis of complex genotype-phenotype relationships', Community Genetics, 9: 55-61.
18. Lamina, C., Steffens, M., Mueller, J., Lohmussaar, E., Meitinger, T. et al.(2005) 'Genetic diversity in German and European populations: looking for substructures and genetic patterns', Gesundheitswesen, 67: 127-31.
19. Le Bris, S. and Knoppers, B. (1997) 'International and comparative concepts of privacy', in M. Rothstein (ed.), Genetic Secrets. Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era (pp. 418-48. New Haven, CT, London: Yale University Press.
20. Lippmann, A. (1991) 'The geneticization of health and illness: implications for social practice', Endocrinology, 29 (1-2): 85-90.
21. Merikangas, K. R. and Risch, N. (2003) 'Genomic priorities and public health', Science, 302: 599-601.
22. NEC (National Ethics Council) (2004) Biobanks for Research, Opinion (17 March 2004), available online at www.ethikrat.org/_english/publications/opinions.html (accessed 13 June 2006).
23. Nightingale, P. and Martin, P. (2004) 'The myth of the biotech revolution', Trends in Biotechnology, 22: 564-9.
24. Roos, D. S. (2001) 'Bioinformatics - trying to swim in a sea of data', Science, 291: 1260-1.
25. SACGHS (Secretary's Advisory Committee on Genetics, Health, and Society) (2006) 'Policy issues associated with undertaking a large U.S. population cohort project on genes, environment, and disease.' Draft report, May 2006, available online at www4.od.nih.gov/oba/SACGHS/public_comments.htm (accessed 3 July 2006).
26. Schindele, E. (2004) 'Datenspende Blut. Wie Biobanken Patientenmaterial vermarkten' (radio report, Deutschlandfunk, 21 November 2004), available online at www.dradio.de/dlf/sendungen/wib/323772/?drucken (accessed 13 June 2006).
27. Schmedders, M., van Aken, J., Feuerstein, G. and Kollek, R. et al. (2003) 'Individualized pharmacogenetic therapy: a critical analysis', Community Genetics, 6: 114-19.
28. Schneider, I. (2002a) 'Biobanken: Körpermaterial und Gendaten im Spannungsfeld von Gemeinwohl und privater Aneignung', Zeitschrift für Biopolitik, 1 (3): 31-8.
29. Schneider, I. (2002b) 'Ausverkauf der Gene? Gewebe- und Gendatenbanken zwischen Persönlichkeitsschutz und Kommerzialisierung', in G. Arnim, V. Deile and F. J. Hutter (eds), Jahrbuch Menschenrechte 2003 (pp. 130-44. Frankfurt/Main: Suhrkamp.
30. Schreiber, S. (2003) 'Biobanken und Populationsgenetik im Deutschen Humangenomprojekt', Nationaler Ethikrat (ed.), Biobanken. Chance für den wissenschaftlichen Fortschritt oder Ausverkauf der "Ressource" Mensch? (pp. 25-38, 93-111). Dokumentation der Jahrestagung des Nationalen Ethikrates 2002, Berlin.
31. Simon, J. W., Paslack, R. and Robienski, J. (2006) 'Generisches Konzept für den Aufbau und Betrieb von Biomaterialbanken. Projekt der Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze (TMF) e.V., Teilprojekt 1', Rechtliche Fragen. Gutachten.
32. TAB (Office of Technology Assessment at the German Parliament) (2007): Biobanks for Human Medical Research and Application, available online at www.tab.fzk.de/en/projekt/skizze/biobanken.htm; published as Ch. Revermann and A. Sauter (2007) Biobanken als Ressource der Humanmedizin. Bedeutung, Nutzen, Rahmenbedingungen, Berlin: Sigma.
33. TMF (Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze) (2005) 'Bestandsaufnahme und Charakterisierung von Biobanken - Systematisierung, wissenschaftliche Bewertung, Finanzierungsmodelle und Konzepte zu Datenschutz und Patienteneinwilligung'. Report commissioned by the German Bundestag for the TAB, Berlin.
34. TMF (2006) TMF-Symposium 'Biomaterialbanken: Zwischen Überregelung und Wildwuchs', public conference, Berlin, 27 April 2006), available online at www.tmf-ev.de/site/DE/int/news/news_extern/Symposium_BMB_04-2006/c_BMBSymp.php.
35. Wagenmann, U. (2005) Charakterisierung von Biobanken im Hinblick auf Gesundheitspolitik und Medizin. Report commissioned by the German Bundestag for the TAB, Berlin.
36. Wichmann, H. E., Gieger, C. and Illig, T. (2005) 'KORA-gen - resource for population genetics, controls and a broad spectrum of disease phenotypes, Gesundheitswesen, 67 (suppl. 1): 26-30.
37. Williams, G. (2005) 'Bioethics and large-scale biobanking: individualistic ethics and collective projects', Genomics, Society and Policy, 1 (2): 50-66.
38. Winickoff, D. E. (2003) 'Governing population genomics: law, bioethics, and biopolitics in three case studies', Jurimetrics, 43: 187-228.
39. Winickoff, D. E. and Neumann, Larissa B. (2005) 'Towards a social contract for genomics: property and the public in the "Biotrust" model', Genomics, Society and Policy, 1 (3): 8-21.