-
2
-
-
54449098455
-
-
Decision No 1295/1999/EC of the European Parliament and of the Council of 29 April 1999 adopting a programme of Community action on rare diseases within the framework for action in the field of public health (1999 to 2003): http://europa.eu.int/eur-lex/pri/en/oj/dat/1999/l_155/l_15519990622en000 10005. pdf
-
Decision No 1295/1999/EC of the European Parliament and of the Council of 29 April 1999 adopting a programme of Community action on rare diseases within the framework for action in the field of public health (1999 to 2003): http://europa.eu.int/eur-lex/pri/en/oj/dat/1999/l_155/l_15519990622en00010005. pdf
-
-
-
-
3
-
-
54449095693
-
-
Consulta Pública las Enfermedades Raras: Un Desafío para Europa. Comisión Europea Dirección General de Sanidad y Protección de los Consumidores Comisión Europea, L-2920 Luxemburgo. Tel. (352) 43 01-1. 2008 http://ec.europa.eu/health/ph_threats/ non_com/docs/raredis_comm_es.pdf
-
Consulta Pública las Enfermedades Raras: Un Desafío para Europa. Comisión Europea Dirección General de Sanidad y Protección de los Consumidores Comisión Europea, L-2920 Luxemburgo. Tel. (352) 43 01-1. 2008 http://ec.europa.eu/health/ph_threats/ non_com/docs/raredis_comm_es.pdf
-
-
-
-
4
-
-
54449086555
-
-
ORPHANET
-
ORPHANET: http://www.orpha.net/
-
-
-
-
5
-
-
45849096370
-
Enfermedades Raras: Situación y Demandas Sociosanitarias. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
-
Colección estudios e Informes
-
LUENGO S, ARANDA MT, DE LA FUENTE M. Enfermedades Raras: Situación y Demandas Sociosanitarias. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Colección estudios e Informes. 2001 Serie estudios no 5.
-
(2001)
Serie estudios
, vol.5
-
-
LUENGO, S.1
ARANDA, M.T.2
DE LA FUENTE, M.3
-
6
-
-
54449089405
-
-
GAITE L, CANTERO P, GONZÁLEZ- LAMUÑO D, GARCÍA FUENTES M. Necesidades de los Pacientes Pediátricos con Enfermedades Raras y de sus Familias en Cantabria. Real patronato sobre Discapacidad. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. 2005. Documento 69.
-
GAITE L, CANTERO P, GONZÁLEZ- LAMUÑO D, GARCÍA FUENTES M. Necesidades de los Pacientes Pediátricos con Enfermedades Raras y de sus Familias en Cantabria. Real patronato sobre Discapacidad. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. 2005. Documento 69.
-
-
-
-
7
-
-
45849147005
-
Las enfermedades raras y su impacto en la gestión de los servicios de salud.
-
POSADA DE LA PAZ M. Las enfermedades raras y su impacto en la gestión de los servicios de salud. Rev Adm Sanit 2008; 6: 157-178.
-
(2008)
Rev Adm Sanit
, vol.6
, pp. 157-178
-
-
POSADA, D.E.1
LA PAZ, M.2
-
10
-
-
35148819380
-
en nombre del Grupo REpIER (Red de Investigación Epidemiológica de Enfer meda - des Raras). Mortalidad por la enfermedad de Huntington en España en el período 1981-2004.
-
RAMALLE-GÓMARA E, GONZÁLEZ MA, PERUCHA M, QUIÑONES C, LEZAUN ME, POSADA-DE LA PAZ M, en nombre del Grupo REpIER (Red de Investigación Epidemiológica de Enfer meda - des Raras). Mortalidad por la enfermedad de Huntington en España en el período 1981-2004. Rev Neurol 2007; 45: 88-90.
-
(2007)
Rev Neurol
, vol.45
, pp. 88-90
-
-
RAMALLE-GÓMARA, E.1
GONZÁLEZ, M.A.2
PERUCHA, M.3
QUIÑONES, C.4
LEZAUN, M.E.5
POSADA-DE LA PAZ, M.6
-
12
-
-
54449101225
-
-
BOTELLA ROCAMORA P, ZURRIAGA LLORÉNS O, POSADA DE LA PAZ M, MARTÍNEZ BENEITO MA, BEL PRIETO E, ROBUSTILLO RODELA A et al en el nombre de REpIER. Atlas Nacional/ Provincial de Enfermedades Raras 1999-2003. REpIER editores. 2006.
-
BOTELLA ROCAMORA P, ZURRIAGA LLORÉNS O, POSADA DE LA PAZ M, MARTÍNEZ BENEITO MA, BEL PRIETO E, ROBUSTILLO RODELA A et al en el nombre de REpIER. Atlas Nacional/ Provincial de Enfermedades Raras 1999-2003. REpIER editores. 2006.
-
-
-
-
13
-
-
54449086356
-
-
ZURRIAGA LLORÉNS O, MARTÍNEZ GARCÍA C, ARIZO LUQUE V, SÁ NCHEZ PÉREZ MJ, RAMOS ACEITERO JM, GARCÍA BLASCO MJ et al en nombre de los integrantes de la Red REpIER. Los Registros de Enfermedades en la Investigación Epidemiológica de las Enfermedades Raras en España. Rev Esp Salud Pública 2005; 80: 249-257.
-
ZURRIAGA LLORÉNS O, MARTÍNEZ GARCÍA C, ARIZO LUQUE V, SÁ NCHEZ PÉREZ MJ, RAMOS ACEITERO JM, GARCÍA BLASCO MJ et al en nombre de los integrantes de la Red REpIER. Los Registros de Enfermedades en la Investigación Epidemiológica de las Enfermedades Raras en España. Rev Esp Salud Pública 2005; 80: 249-257.
-
-
-
-
14
-
-
54449087915
-
-
Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras 2008-2012. Junta de Andalucía. Consejería de Salud. 2007.
-
Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras 2008-2012. Junta de Andalucía. Consejería de Salud. 2007.
-
-
-
-
15
-
-
54449085481
-
-
Boletín Oficial de las Cortes Generales del Senado. Informe de la Ponencia de estudio encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras y, especialmente, las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida, constituida en el seno de la Comisión conjunta de la Comisión de Sanidad y Consumo y de la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales (543/000016). BOCG: serie I (659); 23 de febrero de 2007: 1-24.
-
Boletín Oficial de las Cortes Generales del Senado. Informe de la Ponencia de estudio encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras y, especialmente, las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida, constituida en el seno de la Comisión conjunta de la Comisión de Sanidad y Consumo y de la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales (543/000016). BOCG: serie I (659); 23 de febrero de 2007: 1-24.
-
-
-
-
16
-
-
54449089098
-
-
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras CIBERER
-
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). http://www.ciberer.es/
-
-
-
-
17
-
-
35948951184
-
Estimating the burden of scleroderma disease in Spain
-
VILLAVERDE-HUESO A, SÁNCHEZ- VALLE E, ÁLVAREZ E, MORANT C, CARREIRA PE, MARTÍN-ARRIBAS MC et al. Estimating the burden of scleroderma disease in Spain. J of Rheumatol 2007; 34: 1-7.
-
(2007)
J of Rheumatol
, vol.34
, pp. 1-7
-
-
VILLAVERDE-HUESO, A.1
SÁNCHEZ- VALLE, E.2
ÁLVAREZ, E.3
MORANT, C.4
CARREIRA, P.E.5
MARTÍN-ARRIBAS, M.C.6
-
18
-
-
38549129364
-
-
SANCHEZ-VALLE E, POSADA M, VILLAVERDE-HUESO A, TOURIÑO E, FERRARI-ARROYO MJ, BOADAL et al. Estimating the burden of disease for autism spectrum disorders in Spain in 2003. J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-007-0393-1.
-
SANCHEZ-VALLE E, POSADA M, VILLAVERDE-HUESO A, TOURIÑO E, FERRARI-ARROYO MJ, BOADAL et al. Estimating the burden of disease for autism spectrum disorders in Spain in 2003. J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-007-0393-1.
-
-
-
-
19
-
-
54449100312
-
-
Protocol design for prevalence studies on rare diseases: Estimating Scleroderma prevalence in Spain. European Orphan Medicine Market. http://www.euorphan.org.
-
Protocol design for prevalence studies on rare diseases: Estimating Scleroderma prevalence in Spain. European Orphan Medicine Market. http://www.euorphan.org.
-
-
-
-
20
-
-
33748544629
-
The genetic conception of health: Is it as radical as claimed? Petersen A
-
The genetic conception of health: is it as radical as claimed? Petersen A. Health: 2006: 10: 481-500.
-
(2006)
Health
, vol.10
, pp. 481-500
-
-
-
21
-
-
54449089840
-
-
Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM): http://www.ncbi.nlm.nih.gov/ Omim/
-
Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM): http://www.ncbi.nlm.nih.gov/ Omim/
-
-
-
-
24
-
-
54449092855
-
-
Orphanet. Prévalence des maladies rares : Une enquête bibliographique. Octobre 2007. Les Cahiers d'orphanet. 2007:1-42.
-
Orphanet. Prévalence des maladies rares : Une enquête bibliographique. Octobre 2007. Les Cahiers d'orphanet. 2007:1-42.
-
-
-
-
26
-
-
54449095806
-
-
RAMALLE GÓMARA E, GONZÁLEZ MARTÍNEZ MA, PERUCHA GONZÁLEZ M en el nombre del Grupo de Estudios de las Enfermedades Raras de la Rioja (REpIER). Enfermedades Raras en La Rioja en el periodo 1999-2002: Análisis a partir del Conjunto Mínimo Básico de Datos. Consejería de Salud. 2004.
-
RAMALLE GÓMARA E, GONZÁLEZ MARTÍNEZ MA, PERUCHA GONZÁLEZ M en el nombre del Grupo de Estudios de las Enfermedades Raras de la Rioja (REpIER). Enfermedades Raras en La Rioja en el periodo 1999-2002: Análisis a partir del Conjunto Mínimo Básico de Datos. Consejería de Salud. 2004.
-
-
-
-
27
-
-
54449084863
-
-
RAMOS ACEITERO JM, SÁNCHEZ CANCHO JF, ÁLVAREZ DÍAZ MM, GARCÍA BAZAGA MA, GARCÍA RAMOS P, ZAMBRANO CASIMIRO M. et al Enfermedades raras en Extremadura. Ed: Junta de Extremadura. Consejería de Sanidad y Consumo Dirección General de Consumo y Salud Comunitaria. Mérida, 2005.
-
RAMOS ACEITERO JM, SÁNCHEZ CANCHO JF, ÁLVAREZ DÍAZ MM, GARCÍA BAZAGA MA, GARCÍA RAMOS P, ZAMBRANO CASIMIRO M. et al Enfermedades raras en Extremadura. Ed: Junta de Extremadura. Consejería de Sanidad y Consumo Dirección General de Consumo y Salud Comunitaria. Mérida, 2005.
-
-
-
-
28
-
-
54449094418
-
REpIER, y Generalitat Valenciana. 2005
-
ARIZO, V, BOTELLO P, ABELLA C, MARTÍNEZ MA, GARCÍA MJ, AMADOR A et al. Ed:, Servicio de Estudios Epidemiológicos y Estadísticas Sanitarias. Área de Epidemiología. Dirección General de salud Pública. Valencia
-
ARIZO, V, BOTELLO P, ABELLA C, MARTÍNEZ MA, GARCÍA MJ, AMADOR A et al. Ed: REpIER, y Generalitat Valenciana. 2005. Aproximación a las Enfermedades Raras en la Comunidad de Valencia en el periodo 1999-2003. Servicio de Estudios Epidemiológicos y Estadísticas Sanitarias. Área de Epidemiología. Dirección General de salud Pública. Valencia, 2004.
-
(2004)
Aproximación a las Enfermedades Raras en la Comunidad de Valencia en el periodo 1999-2003
-
-
-
29
-
-
54449086862
-
-
Consejería de Sanidad y Consumo. Orden de creación de Sistema de Información de las Enfermedades Raras. DOE 2004 (25 mayo): 59: 6566-6567.
-
Consejería de Sanidad y Consumo. Orden de creación de Sistema de Información de las Enfermedades Raras. DOE 2004 (25 mayo): 59: 6566-6567.
-
-
-
-
30
-
-
54449086255
-
-
Ministerio de Sanidad y Consumo. Orden Ministerial SCO/3158/2003, de 7 de noviembre por la que se crea el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras. BOE 2003 (14 diciembre de 2003); 273: 40101-40103.
-
Ministerio de Sanidad y Consumo. Orden Ministerial SCO/3158/2003, de 7 de noviembre por la que se crea el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras. BOE 2003 (14 diciembre de 2003); 273: 40101-40103.
-
-
-
-
31
-
-
54449094633
-
-
Regulation (EC) No 141/2000 of the European Parliament and of the Council of 16 December 1999 on orphan medicinal products: http://eurlex.europa.eu/ LexUriServ/site/es/oj/2000/l_018/l_01820000122es00010005.pdf
-
Regulation (EC) No 141/2000 of the European Parliament and of the Council of 16 December 1999 on orphan medicinal products: http://eurlex.europa.eu/ LexUriServ/site/es/oj/2000/l_018/l_01820000122es00010005.pdf
-
-
-
-
32
-
-
54449087047
-
-
European Medicines Agency (EMEA). Points to consider on the calculations and reporting of prevalence of a condition for orphan designation. London. 26.Mar.2002 COMP/ 436/01. http://www.emea.eu.int/pdfs/human/comp/043601.pdf
-
European Medicines Agency (EMEA). Points to consider on the calculations and reporting of prevalence of a condition for orphan designation. London. 26.Mar.2002 COMP/ 436/01. http://www.emea.eu.int/pdfs/human/comp/043601.pdf
-
-
-
-
34
-
-
45849098635
-
Enterprise and Industry
-
European Commission. Enterprise and Industry. Register of designated Orphan Medicinal Products http://ec.europa.eu/enterprise/pharmaceuticals/ register/orphreg.htm
-
Register of designated Orphan Medicinal Products
-
-
-
36
-
-
34548087425
-
-
European Organisation for Rare Diseases EURORDIS, October -January 2003
-
European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS). EURORDIS surveys of orphan drugs: Availability and prices in EU Member States. October 2002-January 2003. http://www.eurordis.org/IMG/pdf/omp_availability_europe02-03__20report.pdf
-
(2002)
EURORDIS surveys of orphan drugs: Availability and prices in EU Member States
-
-
-
38
-
-
54449100090
-
-
Rare Diseases Task Force. Centres of Reference for rare diseases in Europe: State-of-the-art in 2006 and recommendations of the Rare Diseases Task Force. http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/contribution_policy. pdf
-
Rare Diseases Task Force. Centres of Reference for rare diseases in Europe: State-of-the-art in 2006 and recommendations of the Rare Diseases Task Force. http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/contribution_policy. pdf
-
-
-
-
39
-
-
54449093574
-
-
Ministerio de la Salud y de la Protección Social. Plan Nacional Francés para las Enfermedades Raras 2005-2008. Asegurar la equidad para el acceso al diagnóstico, a los tratamientos y a la atención. http://www.eurordis.org/IMG/pdf/SN_plan_nacional_frances__enfermedades_r aras.pdf
-
Ministerio de la Salud y de la Protección Social. Plan Nacional Francés para las Enfermedades Raras 2005-2008. Asegurar la equidad para el acceso al diagnóstico, a los tratamientos y a la atención. http://www.eurordis.org/IMG/pdf/SN_plan_nacional_frances__enfermedades_raras.pdf
-
-
-
-
40
-
-
54449100213
-
-
Pathologies couvertes par les centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares labellisés en 2004, 2005 et 2006
-
Pathologies couvertes par les centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares labellisés en 2004, 2005 et 2006. http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/maladies_rares/maladies_0.htm
-
-
-
-
41
-
-
54449092452
-
-
Comisión Europea Proyectos de la Unión Europea para crear redes de actuación en el ámbito de las enfermedades poco comunes
-
DG Sanidad y Protección de los Consumidores. Comisión Europea Proyectos de la Unión Europea para crear redes de actuación en el ámbito de las enfermedades poco comunes. http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_4_es.htm
-
DG Sanidad y Protección de los Consumidores
-
-
-
42
-
-
54449101226
-
-
Ministerio de Sanidad y Consumo. Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditaciónde los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud. BOE, 11-nov 2006; 270: 39503-39505.
-
Ministerio de Sanidad y Consumo. Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditaciónde los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud. BOE, 11-nov 2006; 270: 39503-39505.
-
-
-
-
43
-
-
54449095063
-
-
DG Health and Consumer Protection Programme of Community action in the field of public health
-
DG Health and Consumer Protection Programme of Community action in the field of public health (2003-2008) http://ec.europa.eu/health/ph_programme/ programme_en.htm
-
(2003)
-
-
-
44
-
-
54449094738
-
-
DG Sanidad y Protección de los Consumidores. Comisión Europea.The Health Programme 2008-2013. http://ec.europa.eu/health/ph_programme/ pgm2008_2013_en.htm
-
DG Sanidad y Protección de los Consumidores. Comisión Europea.The Health Programme 2008-2013. http://ec.europa.eu/health/ph_programme/ pgm2008_2013_en.htm
-
-
-
|