Dealing with doubt: Making decisions in a neonatal ward in The Netherlands

Social Science and Medicine

Volumn 59, Issue 10 SPEC. ISS., 2004, Pages 2071-2085

  Vermeulen, Eric ^a  

^a VU UNIVERSITY AMSTERDAM   (Netherlands)

Author keywords

Decision making; Ethnography; Negotiation; Neonatology; Netherlands; Parents

Indexed keywords

HEALTH CARE;

BIRTH; DECISION MAKING; ETHNIC DIFFERENCE; HEALTH CARE POLICY; HEALTH SERVICE; HUMAN; INFORMED CONSENT; MEDICAL INFORMATION; MEDICAL STAFF; NEONATOLOGY; NETHERLANDS; NEWBORN; NEWBORN INTENSIVE CARE; NEWBORN MORTALITY; PATIENT REFERRAL; PREMATURITY; QUALITY OF LIFE; REVIEW; UNIVERSITY HOSPITAL;

EID: 4444274006     PISSN: 02779536     EISSN: None     Source Type: Journal    
DOI: 10.1016/j.socscimed.2004.03.010     Document Type: Article

References (38)

1. Anspach R.R. Deciding who lives. Fateful choices in the intensive care nursery. 1993;University of California Press, Berkeley, LA
2. Bogdan R., Brown M.A., Bannerman Foster S. 'Be Honest but not cruel'. Staff/parent communication on a neonatal unit Human Organization. 41(1):1982;6-16
3. Cuttini M., Rebagliato M., Bortoli P., Hansen G., de Leeuw R., Lenoir S., Persson J., Reid M., Schroell M., de Vonderweid U., Kaminski M., Lenard H., Orzalesi M., Saracci R. Parental visiting, communication, and participation in ethical decisions. A comparison of neonatal unit policies in Europe Archives of Disease in Childhood. Fetal Neonatal Edition. 81:1999;F84-F91
4. Cuttini M., Nadai M., Kaminski M., Hansen G., de Leeuw R., Lenoir S., Persson J., Rebagliato M., Reid M., de Vonderweid U., Lenard H.G., Ozalesi M., Saracci R. End-of-life decisions in neonatal intensive care. Physicians' self-reported practices in seven European countries Lancet. 355:2000;2112-2118
5. De Swaan A. Uitgangsbeperking en uitgaansangst. Over de verschuiving van bevelshuishouding naar onderhandelingshuishouding. 1979;De Gids/Meulenhoff, Amsterdam
6. Dubbeldam K.A., Hermans H.E.G.M. Besluitvorming in de neonatologie. 1990;Vugo/De Tijdstroom, 's Gravenhage/Lochum
7. Eggermont E., Eggermont-van den Bosch M.M., Jaeken J., de Bisschop F., Casaer P., Devlieger H. Levensperspectieven van kinderen met laag geboortegewicht. Tijdschrift voor Geneeskunde. 33(12):1977;653-658
8. Gezondheidsraad. (2000). Intensive care voor pasgeborenen. Den Haag: Gezondheidsraad.
9. Gibson A.T. The outcome for infants born at extreme prematurity. Current Paediatrics. 8:1998;108-112
10. Groen, M. (1995). Technology, work and organization. A study of the nursing process in intensive care units. Unpublished dissertation, Universiteit Maastricht.
11. Guillemin J.H., Holmstrom L.L. Mixed blessings. 1986;Oxford University Press, Intensive care for newborns. New York/Oxford
12. Heimer C.A. 'Your baby's fine, just fine. certification procedures, meetings and the supply of information in neonatal intensive care units Short J.F., Clarke L. Organizations, uncertainties, and risk. 1992;161-188 Westview Press, Boulder
13. Heimer C.A., Staffen L.R. Interdependence and reintegrative social control. Labeling and reforming 'inappropriate' parents in neonatal intensive care units American Sociological Review. 60:1995;635-654
14. Heimer C.A. Competing institutions. Law medicine, and family in neonatal intensive care Law and Society Review. 33(1):1999;17-67
15. Kennedy J. Een weloverwogen dood. Euthanasie in Nederland. 2002;Bert Bakker, Amsterdam
16. Kinlaw K. The changing nature of neonatal ethics in practice. Clinics in Perinatology. 23(3):1996;417-428
17. KNMG-Commissie Aanvaardbaarheid levensbeëindigend handelen. (1997). Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
18. Kuhse H., Singer P. Should the baby live? The problem of handicapped infants. 1985;Oxford University Press, Oxford
19. Layne L.L. How's the baby doing? Struggling with narratives of progress in a neonatal intensive care unit. Medical Anthropology Quarterly. 10(4):1996;624-656
20. de Leeuw, R., de Beaufort, A.j., de Kleine, M.J.K., van Harrewijn, K., & Kollée, L.A.A. (1996). Foregoing intensive care treatment in newborn infants with extremely poor prognoses. A study in four neonatal intensive care units in the Netherlands. Journal of Pediatrics, 129, 661-666.
21. McHaffie H.E. Crucial decisions at the beginning of life. Parents' experiences of treatment withdrawal from infants. An executive summary. 2001;Radcliffe Medical Press, Oxford
22. Mesman J. Ervaren pioniers. Omgaan met twijfel in de intensive care voor pasgeborenen. 2002;Aksant, Amsterdam
23. Mourik M., Tibboel D., Hunfeld J.A.M., Passchier J., Out J J., Molenaar J.C. Zorg en ervaringen van 20 ouderparen rond het overlijden van kinderen op een afdeling Chirurgische Intensieve Zorg. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 138(19):1994;958-962
24. Nederlands Vereniging voor Kindergeneeskunde. (1992). Doen of laten? Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.
25. Overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen, (1997). Toetsing als spiegel van de medische praktijk. Rijswijk: Ministerie VWS.
26. Rhoden N.K. Treating baby Doe. The ethics of uncertainty Hastings Centre Reports. 16:1986;34-42
27. Strong P.M. The ceremonial order of the clinic. 1979;Routledge & Kegan Paul, London
28. Ten Have, H. (1993). De achterliggende vragen. In: A. Kalden, & P. Beker (Eds.) Het perfecte kind. Kunstmatige voortplanting in Nederland (pp. 115-135). Hoogezand: Stubeg.
29. Tibboel D., Mourik M., Hazebroek F.W.J., Molenaar J.C. Grenzen aan de zorg. Evaluatie van de besluitvorming rond het overlijden van 104 kinderen op een afdeling chirurgische intensieve zorg. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 138:1994;953-957
30. The A. Palliatieve behandeling en communicatie. Een onderzoek naar het optimisme op herstel van longkankerpatiënten. 1999;Bohn Stafleu Van Loghum, Houten/Diegem
31. Tooley M. Abortion and infanticide. 1983;Clarendon Press, Oxford
32. van der Heide A., van der Maas P.J., van der Wal G., Kollée L.L., de Leeuw R., Holl R.A. The role of parents in end-of-life decisions in neonatology. Physicians views and practices Pediatrics. 101:1998;413-438
33. Van Reempts P., van Overmeire B., Mahieu L. Grenzen van de levensvatbaarheid. Tijdschrift voor Geneeskunde. 52(10):1996;647-655
34. Vermeulen E. Een proeve van leven. Praten en beslissen over extreem te vroeg geboren kinderen. 2001;Aksant, Amsterdam
35. Weir R. Selective nontreatment of handicapped newborns. 1984;Oxford University Press, New York
36. Wood N.S., Marlow N., Costeloe K., Gibson A.T., Wilkinson A.R. Neurologic and developmental disability after extremely preterm birth. New England Journal of Medicine. 343:2000;378-384
37. Wouters C. Van minnen en sterven. 1990;Bert Baker, Amsterdam
38. Zelizer Z.A. Pricing the priceless child. The changing social value of children. 1985;Basic Books, New York