Uncertainty regarding patient information: Insecurity or chance?;Unsicherheit in der patienteninformation - Verunsicherung oder chance?

Zeitschrift fur Evidenz, Fortbildung und Qualitat im Gesundheitswesen

Volumn 102, Issue 1, 2008, Pages 19-23

  Lang, Britta ^a  

^a UNIVERSITY OF FREIBURG   (Germany)

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Consumer participation; Decision making; Rare diseases; Risk; Uncertainty

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EID: 41749123213     PISSN: 18659217     EISSN: None     Source Type: Journal    
DOI: 10.1016/j.zgesun.2007.12.016     Document Type: Article

References (26)

1. Klemperer D. Shared Decision Making und Patientenzentrierung - vom Paternalismus zur Partnerschaft in der Medizin. Teil 1: Modelle der Arzt-Patient-Beziehung. Balint 2005;6:71-9.
2. Hart D, Francke R. Patientenrechte und Bürgerbeteiligung. Bestand und Perspektiven. Bundesgesundheitsbl-Gesundheitsforsch-Gesundheitsschutz 2002;45:13-20.
3. Gesundheit Bf. Patientenrechte in Deutschland. 2007.
4. Damm R. Imperfekte Autonomie und Neopaternalismus. Medizinrechtliche Probleme der Selbstbestimmung in der modernen Medizin. MedR 2002;(8):375-87.
5. Eckert S, Karg G, Zängler T. Einsatz von Leitbildern in der Verbraucherpolitik. Eine Bestandsaufnahme in der Bundesrepublik Deutschland. Journal [serial on the Internet]. 2005 Date; 2: Available from: http://www.cs.wi.tum.de/forschung/publikationen/startseite/db2
6. Jungermann H, Pfister H-R, Fischer K. Kap. 5: Unsicherheit. Die Psychologie der Entscheidung. Heidelberg: Spektrum; 2005. p. 141ff.
7. Trapp R. Entscheidungstheorie. Enzyklopädie Philosophie. Hamburg: Felix Meiner; 2002.
8. Henry MS. Uncertainty, responsibility, and the evolution of the physician/patient relationship. J Med Ethics 2006;32:321-3.
9. Chalmers I. Well informed uncertainties about the effects of treatments. BMJ 2004;328(7438):475-6.
10. Gigerenzer G. Das Einmaleins der Skepsis. Über den richtigen Umgang mit Zahlen und Risiken. Berlin: Berlin Verlag; 2002.
11. Mühlhauser I, Höldke B. Mammographie. Brustkrebs- Früherkennungs-Untersuchung. Mainz: Kirchheim; 2000.
12. Slovic P. Perception of Risk. Science 1987;236:280-5.
13. Katz J. Why doctors don't disclose uncertainty. Hastings Cent Rep 1984;14(1): 35-44.
14. West AF, West RR. Clinical decisionmaking: coping with uncertainty. Postgrad Med J 2002;78(920):319-21.
15. Griffiths F, Green E, Tsouroufli M. The nature of medical evidence and its inherent uncertainty for the clinical consultation: qualitative study. BMJ 2005;330(7490): 511.
16. Ogden J, Fuks K, Gardner M, Johnson S, McLean M, Martin P, et al. Doctors expressions of uncertainty and patient confidence. Patient Educ Couns 2002;48(2): 171-6.
17. Johnson CG, Levenkron JC, Suchman AL, Manchester R. Does physician uncertainty affect patient satisfaction? J Gen Intern Med 1988;3(2):144-9.
18. Gordon GH, Joos SK, Byrne J. Physician expressions of uncertainty during patient encounters. Patient Educ Couns 2000; 40(1):59-65.
19. Coulter A, Ellins J. Patient-focused interventions. A review of the evidence. Picker Institute Europe; 2006.
20. Silverman J, Kurtz SM, Draper J. Skills for Communicating with Patients. Radcliffe Publishing; 2005.
21. Bandolier. Lorenzo's Oil for adrenoleukodystrophy and adrenomyeloneuropathy. Journal [serial on the Internet]. 2002 Date: Available from: http://www.jr2.ox.ac.uk/bandolier/booth/neurol/lorenz.html
22. Köhler W. Lorenzo's Oil Story-Was kann die Wissenschaft von den Betroffenen lernen? In: BMBF, editor. Presseworkshop: Seltene Erkrankungen - aber Millionen Patienten; 2003 11.-12.11.2003. BMBF; 2003. p. 27-29.
23. Moser HW, Raymond GV, Koehler W, Sokolowski P, Hanefeld F, Korenke GC, et al. Evaluation of the preventive effect of glyceryl trioleate-trierucate ("Lorenzo's oil") therapy in X-linked adrenoleukodystrophy: results of two concurrent trials. Adv Exp Med Biol 2003;544:369-87.
24. Wilcken B. Rare diseases and the assessment of intervention: what sorts of clinical trials can we use? J Inherit Metab Dis 2001;24(2):291-8.
25. Behera M, Kumar A, Soares HP, Sokol L, Djulbegovic B. Evidence-based medicine for rare diseases: implications for data interpretation and clinical trial design. Cancer Control 2007;14(2):160-6.
26. Lilford RJ, Thornton JG, Braunholtz D. Clinical trials and rare diseases: a way out of a conundrum. BMJ 1995;311(7020): 1621-5.