AIDS and politics : UUUUnderstanding the different forms of response;Sida et politique : Saisir les formes de la lutte

Revue Francaise de Science Politique

Volumn 55, Issue 5-6, 2005, Pages 787-810

  Buton, François ^a  

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EID: 33746887235     PISSN: 00352950     EISSN: None     Source Type: Journal    
DOI: 10.3917/rfsp.555.0787     Document Type: Article

References (147)

1. Syndrome de l'Immuno-Déficience Acquise.
2. Cf. Claudine Herzlich, Philippe Adam, « Urgence sanitaire et liens sociaux : l'exceptionnalité du sida ? », Cahiers internationaux de sociologie , 102, 1997, p. 5-28 ;
3. Rolf Rosenbrock, Françoise Dubois-Arber et al., The AIDS Policy Cycle in Western Europe. From Exceptionalism to Normalization , Berlin, Arbeitsgruppe Public Health, Wissenschaftszentrum Berlin für Sozialforschung, 99-102, 1999 ;
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7. Claude Thiaudière, Sociologie du sida , Paris, La Découverte, 2002.
8. « People [living] With Aids ».
9. L'une des premières analyses systématiques est celle de Michaël Pollak, « Constitution, diversification et échec de la généralisation d'une grande cause. Le cas de la lutte contre le Sida », Politix , 16, 1991, p. 80-90.
10. Une loi du 30 juillet 1987 avait fait de la « lutte contre le VIH » le titre VII du Livre III du Code de la santé publique (CSP), consacré à la lutte contre les « fléaux sociaux » (maladies mentales, alcoolisme, toxicomanie, tabagisme, etc.), réservant ainsi la définition de la politique à l'État central. Dans la nouvelle partie réglementaire du CSP, la catégorie « fléaux » a été remplacée par « maladies et dépendances ». Syndrome de l'Immuno-Déficience Acquise.
11. Le petit Robert , éd. 2001, p. 1474.
12. La métaphore a ses limites : à la différence de la lutte proprement dite, le combat n'oppose pas deux individus dans un corps à corps et la possibilité de « terrasser » l'autre est, en l'état actuel des connaissances, réservée au seul virus.
13. Rapportée à d'autres pathologies comparables du point de vue de leur gravité (prognostic létal), de leurs modalités d'action (virale, transmissible) et de leur acceptation sociale (stigmatisante).
14. Pierre Favre (dir.), Sida et politique : les premiers affrontements. 1981-1987 , Paris, L'Harmattan, 1991.
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17. Olivier Borraz (en collaboration avec Patricia Loncle-Moriceau), Les politiques locales de lutte contre le sida. Une analyse dans trois départements français , Paris, L'Harmattan, 1998 ;
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23. Monika Steffen, The Fight against AIDS. An International Public Policy Comparison between Four European Countries : France, Great-Britain, Germany and Italy , Grenoble, Presses universitaires de Grenoble, 1996 ;
24. Sandro Cattacin et al ., Les politiques de lutte contre le VIH/ SIDA en Europe de l'Ouest. Du risque à la normalization , Paris, L'Harmattan, 1997
25. Pour reprendre le titre d'un compte rendu critique paru il y a plus de dix ans. Cf. Janine Mossuz-Lavau, « La politique face au sida », Revue française de science politique , 43 (3), juin 1993, p. 469-475.
26. Patrice Pinell (dir.), Christophe Broqua, Pierre-Olivier de Busscher, Marie Jauffret, Claude Thiaudière, Une épidémie politique. La lutte contre le sida en France (1981-1996), Paris, PUF, 2002.
27. Moment charnière, le numéro spécial « Sida et action publique » de la Revue française de sociologie , 41(1), janvier-mars 2000, présente à la fois les résultats d'enquêtes « classiques » d'analyse des politiques publiques et ceux d'études s'intéressant aux formes de politisation du problème-sida.
28. Steven Epstein, Le virus est-il la cause du sida ? Histoire du sida 1 , Paris, Les empêcheurs de penser en rond, 2001 ;
29. La grande révolte des malades. Histoire du sida 2 , Paris, Les empêcheurs de penser en rond, 2001
30. (traduction de : Impure science : AIDS, Activism and the Politics of Knowledge , Berkeley, University of California Press, 1996)
31. Janine Barbot, Les malades en mouvement. La médecine et la science à l'épreuve du sida , Paris, Balland, 2002.
32. Nicolas Dodier, Leçons politiques de l'épidémie de sida , Paris, Éditions de l'EHESS, 2003.
33. Pour une synthèse récente, cf. Monika Steffen, Les États face au sida en Europe , Grenoble, Presses universitaires de Grenoble, 2001 ;
34. et Claude Thiaudière, Sociologie du sida , op. cit.
35. Didier Fassin, « Les idéologies de l'épidémie », dans Les enjeux politiques de la santé, Études sénégalaises, équatoriennes et françaises , Paris, Karthala, 2000, p. 261-277.
36. Claude Thiaudière, Patrice Pinell rapportent la « non-intervention » des gouvernements socialistes à différents facteurs, principalement le déficit de l'administration en matière de santé publique, mais aussi la volonté de capter l'électorat catholique centriste (Patrice Pinell (dir.), Une épidémie politique., op. cit. , p. 82-85).
37. Elle est encore très imparfaite dans certaines parties du territoire national, notamment en Guyane, département sur lequel plusieurs travaux ont récemment attiré l'attention.
38. Mais les associations de personnes atteintes dans les pays du Sud, comme Treatment Action Campaign (TAC) en Afrique du Sud, sont de plus en plus nombreuses.
39. Michaël Pollak, Les homosexuels et le sida. , op. cit., p. 279.
40. Plus d'une centaine d'associations spécialisées existaient en Ile-de-France au début des années 1990.
41. L'étude la plus approfondie sur les militants de lutte contre le sida, à travers leur engagement et leur désengagement dans les associations (Aides pour la première genération, Act Up pour la seconde), est celle de Olivier Filleule, Christophe Broqua, Les associations de lutte contre le sida. Approche des logiques de l'engagement à AIDES et Act Up , Paris, rapport de
42. Aides est créée en 1984, Arcat-sida en 1985, mais une scission au sein de Aides en 1987 entraîne le départ de nombreux militants, qui rejoignent Arcat-sida.
43. Olivier Filleule, Christophe Broqua, Les associations de lutte contre le sida., op. cit., p. 55.
44. Sur les modes d'action d'Act Up-Paris, cf. Victoire Patouillard, « Une colère politique. L'usage du corps dans une situation exceptionnelle : le zap d'Ac Up-Paris », Sociétés contemporaines, 31, juillet 1998, p. 15-36.
45. Cf. les travaux de David A. Snow, Robert D. Benford, « Framing Processes and Social Movements : An Overview and Assessment », Annual Review of Sociology, 26, 2000, p. 611-639.
46. Pour une présentation et une discussion en français, cf. Daniel Cefaï, Danny Trom (dir.), Les formes de l'action collective. Mobilisations dans les arènes publiques, Paris, EHESS, 2001.
47. C'est-à-dire à partir des histoires « officielles » éditées par chaque association et des revues qu'elles éditent : Janine Barbot, Les malades en mouvement., op. cit., annexe 1.
48. C'est moi qui souligne.
49. Janine Barbot, Les malades en mouvement., op. cit., p. 81-82.
50. Janine Barbot, Les Malades en Mouvement. ibid., p. 46, note 44.
51. Janine Barbot, Les Malades en Mouvement. ibid., p. 52.
52. Pour une étude plus complète des modalités de l'engagement des individus dans les organisations, cf. Eric Agrikoliansky, La Ligue française des droits de l'homme et du citoyen depuis 1945. Sociologie d'un engagement civique, Paris, L'Harmattan, 2002
53. Janine Barbot, La Ligue Française Des Droits de L'homme et du Citoyen Depuis 1945. Sociologie d'un Engagement Civique ibid., p. 42.
54. Janine Barbot, La Ligue Française Des Droits de L'homme et du Citoyen Depuis 1945. Sociologie d'un Engagement Civique ibid., respectivement p. 65-77 et chapitre 2.
55. L'ouvrage de Janine Barbot, contrairement à ceux de Patrice Pinell et Nicolas Dodier, ne comporte pas d'index nominatif (ni thématique, d'ailleurs). Mais la tactique de recherche le rend effectivement peu utile, les individus étant globalement absents de l'analyse.
56. Didier Lestrade, Act Up. Une histoire, Paris, Denoël, 2000.
57. Cf. encadré p. 791.
58. Ce que Janine Barbot fait d'ailleurs pour d'autres typologies.
59. Olivier Filleule, Christophe Broqua, Les associations de lutte contre le sida., op. cit., p. 119.
60. Démentant ainsi la prétention de proposer autre chose qu'une « collection de monographies associatives » (Patrick Pinell (dir.), Une épidémie politique., op. cit., p. XIV). Les chapitres 1, 4 et 7 présentent l'un après l'autre plusieurs histoires associatives, les chapitres 3 et 5 l'action publique, les chapitres 2 et 6 sont respectivement consacrés pour l'essentiel à Aides et Act-Up.
61. Les associations sont réparties entre chercheurs. Cf. l'avant-propos d'Une épidémie politique., op. cit.
62. Dans le chapitre 5, Act Up n'est citée que deux fois, en note infra-paginale et en conclusion.
63. Patrice Pinell (dir.), Une épidémie politique., op. cit., p. 243.
64. Autant d'éléments que Nicolas Dodier, dans son ouvrage, ne peut apercevoir quand il étudie la conversion politique du mouvement homosexuel à la cause moderne-libérale (p. 74-83), dans la mesure où son analyse repose sur l'analyse de la seule revue Gai Pied, laquelle, loin de représenter le point de vue « du » mouvement homosexuel ou même de « la » presse homosexuelle, en propose une vision partiale, celle du pôle politique.
65. Leurs ouvrages sont d'ailleurs pour partie issus d'une recherche commune, réalisée avec la collaboration de Sophia Rosman et Andrei Mogoutov.
66. Cf. Nicolas Dodier, « Agir dans l'histoire. Réflexions issues d'une recherche sur le sida », dans Pascale Laborier, Danny Trom (dir.), Historicités de l'action publique, Paris, PUF, 2003, p. 329-346.
67. Cf. aussi Nicolas Dodier, « L'espace et le mouvement du sens critique », papier de travail présenté au colloque « Conventions et institutions : approfondissements théoriques et contribution au débat politique », Paris, 11-13 décembre 2003.
68. L'enquête repose sur d'autres sources, notamment des entretiens.
69. Cf. Harry Marks, La médecine des preuves. Histoire et anthropologie des essais cliniques (1900-1990), Paris, Synthélabo, 1999.
70. Cf. Bruno Jobert, « Les politiques sociales », dans Jean Leca, Madeleine Grawitz, Traité de science politique, Paris, PUF, 1985, p. 301-342.
71. Cf. Isabelle Baszanger, « Les maladies chroniques et leur ordre négocié », Revue française de sociologie, 27, 1986, p. 3-27.
72. Steven Epstein, Le virus est-il la cause du sida., op. cit., p. 226.
73. Cf. aussi, pour une problématique comparable, Vololona Rabeharisoa, Michel Callon, Le pouvoir des malades. L'association française contre les myopathies et la recherche, Paris, Presses de l'École des Mines, 1999.
74. Sur ce point, Nicolas Dodier, « Agir dans l'histoire. », cité.
75. Il existe deux scènes activistes majeures, New York et la Californie, et un grand nombre d'interlocuteurs (plusieurs National Institutes spécialisés, la Food and Drug Administration) ; en France, le milieu scientifique est beaucoup plus restreint et l'ANRS occupe une place centrale.
76. Pour laquelle Janine Barbot ne donne pas d'éléments. Cf. plutôt Didier Lestrade, Act Up. Une histoire, op. cit., p. 150 et suiv. Au sein d'Act Up, le pôle intellectuel participe peu aux travaux de la commission médicale.
77. Steven Epstein, La grande révolte des malades., op. cit., p. 78-79.
78. Pour une synthèse, cf. Ilana Löwi, « Essai clinique », dans le Dictionnaire de la pensée médicale, Paris, PUF, 2004, p. 441-446.
79. C'est à ce titre qu'il vient illustrer les analyses en faveur de la « démocratie dialogique » : cf. Michel Callon, Pierre Lascoumes, Yannick Barthe (Agir dans un monde incertain, Paris, Le Seuil, 2001).
80. qui mobilisent à plusieurs reprises l'enquête d'Epstein. Pour un autre point de vue, cf. Sébastien Dalgalarrondo, Sida : la course aux molécules, Paris, EHESS, 2004.
81. Mais aussi dans ses limites : l'activisme médical parvient davantage à infléchir le comportement des institutions scientifiques que celui de l'industrie pharmaceutique.
82. Le témoignage de Didier Lestrade (Act Up. Une histoire, op. cit.), là encore, est riche en informations.
83. Mais non spécifique : Nicolas Dodier repère le même rapport aux institutions au sein de la première génération des cliniciens engagés contre le sida.
84. Les autres stratégies reposent sur l'acquisition de la culture scientifique, la mobilization d'une représentativité et la combinaison de deux registres argumentatifs (moral et scientifique).
85. L'écriture, de facture impressionniste, néglige d'ailleurs de préciser le point de vue de l'observateur.
86. Et à ce titre, repris dans les intertitres de chapitres, cf. par exemple, Steven Epstein, La grande révolte des malades., op. cit., p. 47, 140, 175, 197.
87. Janine Barbot, Nicolas Dodier, « L'émergence d'un tiers public dans le rapport malademédecin. L'exemple de l'épidé mie à VIH », Sciences sociales et santé, 1, 2000, p. 75-117.
88. La démonstration est reproduite dans Janine Barbot, Les malades en mouvement., op. cit., chapitre 3.
89. Pour un point de vue critique, Danila Rudelic-Fernandez, « Médiatisation de l'information et rapport malade-médecin », Transcriptase, 89, janvier 2001.
90. Cf. Nicolas Dodier, « Comment saisir les transformations en cours dans la gestion des risques collectifs ? Une approche sociologique issue de l'épidémie de sida », Séminaire du GIS Risques collectifs et situations de crise, Actes de la 19e séance, 29 mai 2002.
91. Grenoble, CNRSGIS Risques collectifs et situations de crise, octobre 2002, p. 27. Dodier ne fait aucune allusion aux travaux qui, comme ceux de Lahire, tentent d'affiner la sociologie des dispositions.
92. Nicolas Dodier, Leçons politiques de l'épidémie du sida, op. cit., p. 170-178.
93. Forme d'ethnographie revendiquée dans un article en forme de manifeste : Isabelle Baszanger, Nicolas Dodier, « Totalisation et altérité dans l'enquête ethnographique », Revue française de sociologie, 38, 1997, p. 37-66.
94. Isabelle Baszanger, Nicolas Dodier, Revue Française de Sociologie ibid., p. 60.
95. Isabelle Baszanger, Nicolas Dodier, Revue Française de Sociologie ibid., p. 58
96. Partiellement, puisque l'existence de dispositions socialement constituées est reconnue (sans être exploitée).
97. Pour un manifeste en faveur de la totalisation ethnographique, cf. Olivier Schwartz, « L'empirisme irréductible », postface à Nels Anderson, Le Hobo. Sociologie du sans-abri, Paris, Nathan, 1993, p. 265-305.
98. Il tend en outre à occulter notablement la réflexion sur la place qu'il occupe lui-même, comme étranger arrivant dans des milieux déjà constitués, où l'interconnaissance est souvent la règle.
99. Cf. Nicolas Dodier, « Agir dans l'histoire. », cité, p. 337-338.
100. Nicolas Dodier, Agir Dans L'histoire. ibid., note 9, p. 339.
101. Steven Epstein, La grande révolte des malades., op. cit., p. 260. Steven Epstein ne donne aucune précision sur l'échantillon des personnes interrogées.
102. Le cas des journalistes des quotidiens nationaux, pourtant peu nombreux, est très significatif : qu'ils soient absents (dans Patrice Pinell (dir.), Une épidémie politique, op. cit.
103. qui en revanche contient les journaux, ou dans Janine Barbot, Les malades en mouvement., op. cit.)
104. ou présents (mais inégalement, dans Nicolas Dodier, Leçons politiques de l'épidémie du sida, op. cit.) dans les index, ils ne sont pas considérés comme des acteurs, bien que leur rôle semble essentiel (mais à évaluer) dans certaines mobilisations.
105. Ce qui est présenté comme le fait « d'associations militantes » de manière indistincte correspond en fait à l'évidence aux techniques propres d'Act Up-Paris (banderole noire, slogan qui frappe, sifflets et cornes de brume, mise en cause nominale des responsables politiques, les panneaux de carton tenus à la main) - le slogan en question semble par ailleurs indiquer qu'il s'agit de la manifestation du 6 mars 1993, point culminant de la mobilisation unitaire des associations, et « la plus importante jamais réunie en Europe sur le thème du sida » (Patrice Pinell (dir.), Leçons Politiques de L'épidémie du Sida ibid., p. 312).
106. Cf. Olivier Filleule, Christophe Broqua, « La lutte contre le sida », dans Xavier Crettiez, Isabelle Sommier (dir.), La France rebelle, Paris, Michalon, 2002.
107. Cf. la conclusion de l'ouvrage collectif Act Up-Paris, Le sida, combien de divisions ?, Paris, Dagorno, 1994, p. 411-418.
108. et le chapitre VI de Patrice Pinell (dir.), Une épidémie politique., op. cit. (notamment p. 242-260).
109. Cf. l'article de Victoire Patouillard, art. cité, ainsi que Didier Lestrade, Act Up. Une histoire, op. cit., p. 93-116.
110. Act Up-Paris, Le sida, combien de divisions ?, op. cit., p. 214-218. Le seul outing connu en France a été réalisé par un journal gay diffusé sur Internet, passé relativement inaperçu, mais rendu visible par sa victime, Jean-Luc Romero, président d'une association d'élus locaux contre le sida.
111. Janine Barbot, Les malades en mouvement., op. cit., p. 75-77. Ce n'est qu'à la fin du développement qu'il est précisé que le principe de l'outing n'a jamais (« réellement ») été appliqué par Act Up-Paris.
112. Patrice Pinell (dir.), Une épidémie politique., op. cit., p. 332-335.
113. Michaël Pollak (co-organisateur du colloque) écrira solennellement, dans un article scientifique, que, « pour la première fois en France, le passage à la violence physique est accompli dans la lutte contre le sida » (Michaël Pollak, « Constitution, diversification et échec de la généralisation d'une grande cause. », art. cité., p. 90).
114. citation reprise dans Patrice Pinell (dir.), Constitution, Diversification et Échec de la Généralisation D'une Grande Cause. ibid. (p. 245, note 1).
115. comme par Didier Lestrade (Act Up. Une histoire, op. cit., p. 270-271). C'est dans les pages de ce dernier que l'événement prend toutes ses dimensions (cf. notamment son commentaire sur l'échec des « experts coopératifs », tel Michaël Pollak, à infléchir l'(in)action de l'AFLS).
116. Michaël Pollak rapportait déjà la difficulté à mobiliser contre la maladie, à faire que des individus s'engagent, à la « multiplicité des causes que diverses minorités actives s'emploient à rendre plus visibles à l'opinion publique » (Michaël Pollak, Les homosexuels et le sida., op. cit., p. 290).
117. Les « entrepreneurs du risque » sont nombreux, y compris dans les sciences socials (cf. par exemple, les travaux d'Ulrich Beck). Robert Castel a mis en garde depuis longtemps contre la promotion de la société du risque (Robert Castel, « De la dangerosité au risque », Actes de la recherche en sciences sociales, 47-48, 1983, p. 119-127).
118. Inserm, IRD-Orstorm, CNRS.
119. Mire..
120. Cnam..
121. Union européenne, OMS.
122. ECS (Ensemble contre le sida), Crips (Centre régional d'information et de prevention sur le sida) Ile-de-France, CNS (Conseil national du sida).
123. La dépense annuelle de recherche publique consacrée au sida entre 1994 et 1999 s'est élevée à 500 MF environ, dont l'ANRS a été le premier contributeur (pour près de la moitié) devant l'Institut Pasteur, l'Inserm ou le CNRS.
124. Ce CSS a eu pour premier président Michaël Pollak. Un autre comité sectoriel sur les recherches dans les pays en dé veloppement, ainsi que deux actions coordonnées, intitulées « comportements et prévention » et « contexte thérapeutique et prise en charge », sont également susceptibles de financer des recherches en sciences sociales.
125. Sociologie de la santé et de la médecine, mais aussi sociologie des sciences, sociologie des médias, sociologie de la sexualité, science politique, psychologie sociale, anthropologie.
126. Soit environ 2,5 à 3 % du total des dépenses de recherche publique. Yves Souteyrand, responsable du secteur sciences sociales et santé publique de l'ANRS, déclarait en 1994 ne pas connaître de domaine de recherche ayant connu un soutien comparable à celui du sida (Yves Souteyrand, « Les perspectives institutionnelles de la recherche sur le sida. Discussion sur la politique de l'ANRS », dans Jean Benoist, Alice Desclaux (dir.), Anthropologie et sida. Bilan et perspectives, Paris, Karthala, 1994, p. 344-351).
127. Cf. les enquêtes réalisées dans la presse gay par Michaël Pollak, ou les premières enquêtes KABP. Pour un bilan critique, Marcel Calvez, La prévention du sida. Les sciences sociales et la définition des risques, Rennes, Presses universitaires de Rennes, 2004.
128. Cf. aujourd'hui les recherches autour de l'observance.
129. Yves Souteyrand, « Les perspectives institutionnelles. », cité, p. 345.
130. Les travaux précités de Michel Setbon ou Monika Steffen, par exemple.
131. Cf. Jean Benoist, Alice Desclaux (dir.), Anthropologie et sida., op. cit.
132. ainsi que Didier Fassin, « La demande médicale à l'anthropologie », dans Les enjeux politiques de la santé., op. cit., p. 251-259.
133. Celles-ci se donnent au contraire pour rôle de légitimer les sciences sociales aux yeux des médecins responsables de la recherche biomédicale : la mission des comités sectoriels de l'ANRS est « d'expliquer qu'il y a une spécificité de la recherche et de veiller à sa qualité » (Yves Souteyrand, « Les perspectives institutionnelles. », cité, p. 351).
134. Janine Barbot, Les malades en mouvement., op. cit., chapitre 5.
135. Janine Barbot, Les Malades en Mouvement. ibid., p. 36.
136. Jean-Claude Moatti, « Les sciences sociales face au sida : fausses oppositions et vrais débats », dans Jean Benoist, Alice Desclaux (dir.), Anthropologie et sida., op. cit, p. 333-339.
137. L'ouvrage de Marcel Calvez (La prévention du sida., op. cit.) répond partiellement à cette question en montrant que la finalité appliquée des recherches menées au sein de l'ANRS a conduit à une définition individualisante de la notion de « risque ».
138. Collection « Social Aspects of Aids » dirigée par Peter Aggleton chez Taylor & Francis, collection « Sciences sociales et sida » de l'ANRS.
139. Pôle qu'incarne Philippe Mangeot, ancien président d'Act Up et rédacteur en chef des animateurs de la revue trimestrielle Vacarme.
140. Victoire Patouillard est à la fois enseignante, sociologue et militante à Act Up.
141. Par exemple, Didier Lestrade, Act Up. Une histoire, op. cit., p. 146.
142. Unbel exemple : le travail de Lydia Cabrera sur les consultations divinatoires à Cuba, étudié par Erwann Dianteill (Des dieux et des signes. Initiation, écriture et divination dans les religions afro-cubaines, Paris, EHESS, 2000).
143. Luc Boltanski, L'amour et la justice comme compétences, Paris, Métailié, 1990.
144. Par exemple, la thèse de Sébastien Dalgalarrondo (Sida : la course aux molécules.
145. Jesuis déterminé à faire en sorte que le pouvoir médical ne soit plus le même après le passage d'Act Up [.]. Je suis convaincu qu'il n'y aura pas de réelle amélioration en termes de prise en charge des malades et d'accès aux traitements tant que nous n'aurons pas édifié un reel contre-pouvoir » (Didier Lestrade, Act Up. Une histoire, op. cit., p. 161, citation reprise en 4e de couverture).
146. Didier Fassin, « La demande médicale à l'anthropologie », cité, p. 251.
147. Merci à Nicolas Mariot pour sa lecture critique et bienveillante des nombreuses versions de cet article.