Organs gift-giving: Which role for the family?;Le don d organes: Une affaire de famille?

Annales

Volumn 59, Issue 2, 2004, Pages

  Steiner, Philippe ^a  

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EID: 33645425324     PISSN: 03952649     EISSN: None     Source Type: Journal    
DOI: 10.1017/s0395264900003814     Document Type: Article

References (72)

1. - RENÉE C. FOX et JUDITH P. SWAZEY, The courage to fail. A social views of organ transplants and dialysis, Chicago, The Chicago University Press, 1974.
2. L'exception à cette situation provient de l'Espagne: le nombre d'inscrits sur la liste d'attente pour greffe de reins décroît régulièrement, passant de 5 593 personnes en 1991 à 3 922 en 1999 (Organizacion Nacional de Trasplantes [ONT], Donación, trasplantes renales, estadisticas generales 2002, msc.es/ont/esp/estadisticas/ donación).
3. (EFG, Résultats préliminaires non consolidés des activités de prélèvement et de greffe en 2001, efg.sante.fr/fr/chiffre.htm, p. 2).
4. - JACQUES T. GODBOUT et ALAIN CAILLÉ, L'esprit du don, Paris, La Découverte, 2000.
5. - BRONISLAW MALINOWSKI, Les argonautes du Pacifique occidental, Paris, Gallimard, 1989.
6. - En 1992, il y eut en Europe 27 000 greffes (cœur, foie, cornée, moelle et rein confondus): voir YVON ENGLERT (éd.), Organ and tissue transplantation in the European Union. Management of difficulties and health risks linked to donors, Dordrecht, Martinus Nijhoff, 1995, p. 4;
7. - La description de la chaîne du don d'organes s'appuie principalement sur le cas français, tel qu'on peut le reconstruire à partir des interventions rassemblées dans l'ouvrage récemment édité sur la greffe, ROBERT CARVAIS et MARYLINE SASPORTES (éds), La greffe humaine. (In)certitudes éthiques: du don de soi à la tolérance de l'autre, Paris, PUF, 2000.
8. ou dans certaines caractéristiques du cas norvégien (HILDE LORENTZEN et FLORENCE PATERSON, «Le don des vivants: l'altruisme des Norvégiens et des Français?», in J. ELSTER et N. HERVIN (éds), Éthique des choix médicaux, Arles, Actes Sud, 1992, pp. 121-136). Il s'agit donc d'un schème, accentuant certains traits du phénomène considéré sans prétendre décrire plus particulièrement telle ou telle réalité nationale.
9. - NATHALIE NEFUSSY-LEROY, Organes humains. Prélèvements- dons-transplantations, Paris, Éditions ESKA, 1999, pp. 67-85.
10. Cette constatation ressort aussi de l'enquête que Renée Waissman a menée auprès des familles ayant dû affronter une telle situation; il est significatif qu'une exception à cette pratique ait été relevée à propos d'un individu qualifié de SDF (RENÈE WAISSMAN, Le don d'organes, Paris, PUF, 2001, pp. 60-61).
11. - ALAIN CAILLÉ, Don, intérêt et désinté ressement. Bourdieu, Mauss, Platon et quelques autres, Paris, La Découverte, 1994.
12. - Cette définition est, pour dire le moins, très exigeante: «A la limite, le don comme don devrait ne pas apparaître comme don: ni au donataire, ni au donateur. Il ne peut être don comme don qu'en n'étant pas présent comme don. Ni à l'"un" ni à l'"autre". Si l'autre le perçoit, s'il le garde comme don, le don s'annule. Mais celui qui donne ne doit pas savoir, sans quoi il commence, dès le seuil, dès qu'il y a intention de donner, à se payer d'une reconnaissance symbolique, à se féliciter, à s'approuver, à se gratifier, à se congratuler, à se rendre symboliquement la valeur de ce qu'il vient de donner, de ce qu'il croit avoir donné, de ce qu'il s'apprête à donner» (JACQUES DERRIDA, Donner le temps, 1. La fausse monnaie, Paris, Galilée, 1991, pp. 26-27).
13. - L'ouvrage classique de GUIDO CALABRESI et PHILIPP BOBBIT, Tragic choices. The conflicts society confronts in the allocation of tragically scarce ressources. New York, Norton, 1978, définit ces choix par le fait qu'un bien vital doit être alloué en situation de rareté, alors qu'il n'existe pas de critères unanimitaires de justice pour l'attribution de ces biens.
14. À cela N. Herpin rajoute que les décisions locales peuvent varier dans l'attribution d'un greffon selon les équipes (NICOLAS HERPIN, «L'attribution des dons: quels principes de répartition?», in B. FEUILLET-LE MINTIER (éd.), Les lois «bioé thiques» à l'épreuve des faits. Réalités et perspectives, Paris, PUF, pp. 65-76).
15. - Dans le premier cas, il s'agit d'une transfusion sanguine d'une personne à une autre; dans le second cas, on prélève le sang du malade avant l'opération pour le lui transfuser durant les soins. Une solution reste possible avec la transfusion autologue directe.
16. - SOPHIE GROMB et ALAIN GARAY (éds), Consentement éclairé et transfusion sanguine: aspects Juridiques et éthiques, Rennes, École nationale de la Santé publique, 1996.
17. - N. HERPIN, «L'attribution des dons...», art. cit., évoque les bonnes raisons qui peuvent expliquer l'auto-sélection des candidats à la greffe: le risque élevé de décès pour les greffes sur des patients de plus de soixante ans (15 % contre 5 % en moyenne) ou le parent inquiet de l'avenir de ses enfants en cas de décès.
18. - MARCEL MAUSS, «Essai sur le don. Forme et raisons de l'échange dans les sociétés archaïques», in ID., sociologie et anthropologie, Paris, PUF, 1950, pp. 145-279, ici p. 210.
19. - CLAIRE BOILEAU, «Ethnographie d'un prélèvement d'organes», Sciences sociales et santé, 15-11, 1987, pp. 21-34.
20. - Florence Paterson rappelle que, dans le cas des premières greffes cardiaques, il est arrivé que l'anonymat du donneur soit levé. La relation affective a pu prendre alors toute sa dimension: «Emmanuel Vitria fut l'un des premiers greffés du cœur en France à la fin des années soixante et de ce fait l'anonymat du donneur fut levé. Chaque année, à la date anniversaire de la greffe et donc de la mort du donneur, la mère du jeune homme demandait à Emmanuel Vitria de lui rendre visite pour écouter le cœur de son fils battre dans sa poitrine» (FLORENCE PATERSON, «Solliciter l'inconcevable», Sciences sociales et santé, 15-1, 1997, p. 45).
21. - Le fonctionnement de France-Transplant est donné dans H. LORENTZEN et F. PATERSON, «Le don des vivants...», art. cit., d'où il ressort que cette structure formée à la fin des années 1960 par le professeur Jean Dausset avait pour tâche de faciliter les relations entre les professionnels, c'est-à-dire les chirurgiens transplanteurs.
22. - ALAIN CLAEYS et CLAUDE HURIET, Rapport sur l'application de la loi no 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale, à la procréation et au diagnostic prénatal, Paris, Imprimerie nationale, 1999.
23. - Cette situation affleure encore dans le dernier rapport de l'EFG lorsqu'il est question de la greffe de cornées, qui échappe encore à la régulation centrale et à la norme de justice locale que cherche à faire valoir la liste nationale.
24. - Il s'agit de l'opposition entre réciprocité et redistribution (KARL POLANYI, «The economy as instituted process», in ID., Primitive, archaic and modern economies. Essays of Karl Polanyi, New York, Anchor Books, 1968, p. 149).
25. Sur cette base, J. Godbout considère que le don maussien est incompatible avec l'intervention de l'État ou des administrations publiques; il est alors en décalage avec Mauss, lorsque ce dernier voyait dans les prodromes de la sécurité sociale des formes de dons (M. MAUSS, «Essai sur le don...», art. cit., pp. 145-279, ici p. 262).
26. - N. HERPIN et F. PATERSON, «Centralisation et pouvoir discrétionnaire», art. cit.;
27. voir aussi F. PATERSON, «Solliciter l'inconcevable», art. cit.
28. - L'échange social en question n'était probablement pas exempt du phénomène de concurrence de statut (PETER BLAU, Exchange and power in social life, New York, Wiley and Sons, 1964, pp. 125-140;
29. EMMANUEL LAZEGA, «Le phénomène collégial: une théorie structurale de l'action collective entre pairs», Revue française de sociologie, 40-4, 1999, pp. 639-670). Néanmoins, il n'existe pas d'étude empirique sur cette structure relationnelle.
30. H. LORENTZEN et F. PATERSON, «Le don des vivants...», art. cit.
31. - RENÉE C. FOX et JUDITH P. SWAZEY, Spare parts. Organ replacement in American society, Oxford, Oxford University Press, 1992, chap. 3.
32. - Nous avons eu l'occasion de rappeler que RICHARD TITMUSS (The gift relationship from human blood to social policy, Londres, London School of Economics Books, 1970) avait demandé une proscription de la relation marchande à propos du sang.
33. Alors que son étude a reçu un accueil favorable de la part d'économistes de renom (JOHN K. ARROW, «Gifts and exchange», Philosophy and public affairs, 1-4, 1972, pp. 343-362,
34. et ROBERT SOLOW, «Blood and thunder», Yale law journal, 80, 1971, pp. 1696-1711), notamment lorsqu'il est question de la confiance à accorder aux donneurs comparativement aux vendeurs en termes de qualité du sang, ils rejettent sa proposition d'interdire le marché du sang puisque l'extension du domaine du choix est, pour les économistes, un avantage sensible.
35. Si donc R. Titmuss a perdu lorsqu'il s'agit du sang, il est remarquable de constater que sa position prévaut en matière d'organes à transplanter (PHILIPPE STEINER, «Le marché et les "marchandises fictives": don de sang et don d'organes», Revue française de sociologie, 42-2, 2001, pp. 357-374).
36. - Cette position modérée n'en suppose pas moins que l'organe est un bien ordinaire (ordinary good), pour lequel l'offre s'élève avec le prix, et non une relation sociale dans laquelle, pour employer le langage de Bruno Frey, la motivation intrinsèque (la relation elle-même) compte plus que la motivation extrinsèque (la rémunération): BRUNO S. FREY, Not just for the money. An economic theory of personal motivation, Chetelham, Edward Elgar, 1997.
37. - GARY S. BECKER, «How Uncle Sam could ease the organ shortage», Business week, 20 Janvier 1997, p. 10.
38. - RICHARD SCHWINDT et AIDAN VINING, «Proposal for a future delivery market for transplant organs», Journal of health politics, policy and law, 11-3, 1986, pp. 483-500, ici p. 487, associent le National Organ Transplant Act dc 1984 et son interdiction du commerce des organes à transplanter à la tentative d'organiser un tel marché aux ÉtatsUnis: «L'interdiction semble avoir été dirigée vers ce que l'on peut appeler le "spot market" pour les organes [forme de marché où se rencontrent l'offreur et le demandeur].
39. - R. SCHWINDT et A. VINING, «Proposal for a future delivery market...», art. cit.;
40. HENRY HANSMAN, «The economics and ethics of markets for human organs», Journal of health politics, policy and law, 14-1, 1989, pp. 57-85;
41. M. FREEMAN, «Un mercato di organi umani?», art. cit.;
42. MARGARET M. BYRNE et PETER THOMPSON, «A positive analysis of financial incentives for cadaveric organ donation», Journal of health economics, 20, 2001, pp. 69-83.
43. - R. SCHWINDT et A. VINING, «Proposal for a future delivery market...», art. cit., pp. 489-496.
44. - H. HANSMAN, «The economics and ethics of markets...», art. cit., pp. 61-62.
45. - ANDREW OSWALD, «Economics that matters: using the tax system to solve the shortage of human organs», Kyklos, 54-2/3, 2001, pp. 379-382.
46. - M. FREEMAN, «Un mercato di organi umani?», art. cit., p. 168.
47. - Journal Officiel - Sénat, séance du 18 novembre 1976, p. 3321.
48. - JAMES F. BLUMSTEIN, «Government's role in organ transplantation policy», Journal of health politics, policy and law, 14-1, 1989, pp. 5-39;
49. J.-P. MOAITI, «Dons d'organes: un révélateur... », art. cit.
50. - DOMINIQUE THOUVENIN, «Don et/ou prélèvement d'organes», Sciences sociales et santé, 15-1, 1997, pp. 75-97, ici p. 88.
51. Ce point tenant à la «rationalité juridique habituelle» apparaît tellement décisif qu'il est répété presque à toutes les pages de l'article sans que soit questionnée l'adéquation de la catégorie juridique de don - inexistante selon l'auteur (D. THOUVENIN, «Don et/ou prélèvement d'organes», art. cit., pp. 92-93) - et celle, sociologique, à laquelle il est aussi prétendu faire référence, notamment au travers de l'interprétation assez spécifique du don maussien par J. Godbout.
52. elle est aussi reprise par PIERRE BOURDIEU, Méditations pascaliennes, Paris, Le Seuil, 1997, pp. 229-230, avant qu'il ne fasse intervenir la dimension temporelle.
53. - GÉRALD BERTHOUD, «La société contre le don? Corps humain et technologies biomédicales», Revue du MAUSS, 1, 1993, pp. 257-274;
54. - «What does economist economize?», demande le titre de l'article: «Cette ressource rare qu'est l'amour, nous le savons aussi bien que n'importe qui, est la chose la plus précieuse au monde» répond l'auteur dans DENNIS ROBERTSON, Economic Commentaries, Londres, Staples Press, 1955, p. 154.
55. - D. THOUVENIN, «Don et/ou prélèvement d'organes», art. cit.
56. - GREGG BLOCHE, «Par-delà le consentement», in D. N. WEISSTUB (éd.), Le consentement et la recherche épidé miologique, Paris, L'Harmattan, 2001, pp. 8-10.
57. La première des dix règles éthiques du Tribunal militaire américain à Nuremberg énonce: «Le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel. Cela veut dire que la personne intéressée doit jouir de la capacité légale pour consentir, qu'elle doit être libre de décider sans intervention de quelque élément de force, de fraude, de contrainte, de supercherie, de duperie ou d'autres formes de contrainte ou de coercition» (voir C. AMBROSELLI et G. WORMSER, Du corps humain à la dignité de la personne. Genèse, débat et enjeux des lois d'éthique biomédicale, Paris, CNDP, 1999, p. 24).
58. - BERNARD HŒRNI et ROBERT SAURY, Le consentement. Information, autonomie et décision en médecine, Paris, Masson, 1998.
59. - Journal Officiel - Assemblée nationale, séance du 19 mai 1949, p. 2663.
60. - Il reste seulement une partie à la disposition du testateur - la réserve, quantitativement déterminée selon le nombre d'enfants entre lesquels le patrimoine est partagé.
61. - Jeremy Bentham énonce très clairement le principe qui entre dans sa théorie générale des fictions: «La part habituelle de chaque survivant dans les possessions du défunt doit se présumer par le degré d'affection qui a dû subsister entre eux: et ce degré d'affection doit se présumer par la proximité de parenté» (Traitéde législation civile et pénale, Paris, Bossange, 1802, vol. 2, p. 141).
62. Dans le «Discours préliminaire de présentation du Code civil», présentant, en l'an IX, le projet co- rédigé par lui-même, Bigot de Préameneu, Tronchet et Maleville, Jean Etienne Marie Portalis ne fait pas allusion à ce principe lorsqu'il mentionne la loi réglant les successions («Discours préliminaire de présentation du Code civil», in J. É. M. PORTALIS, Écrits et discours juridiques et politiques, Aix-en-Provence, Presses de l'Université d'Aix-Marseille, 1978, pp. 60-63).
63. - VIVIANA ZELIZER, «Human values and the market: the case of life insurance and death in 19th-century America», American journal of sociology, 84-3, 1978, pp. 591-610,
64. et ID., Morals and markets. The development of life insurance in the United States, New Brunswick, Transactions Publisher, 1983.
65. - Selon la formule qu'ÉMILE DURKHEIM, De la division du travail social, Paris, Alcan, 1893, pp. 234-236, emploie à propos de la relation contractuelle.
66. - GEORG SIMMEL, Philosophie de l'argent, Paris, PUF, 1900.
67. - Journal Officiel - Assemblée nationale, 14 avril 1994, p. 832.
68. - BERNARD EDELMAN en fait justement la remarque dans La personne en danger, Paris, PUF, 1999, pp. 321-322.
69. BERNARD EDELMAN et MARIE-ANGÈLE HERMITTE (éds), L'homme, la nature et le droit, Paris, Christian Bourgois, 1988;
70. MARIE-ANGÈLE HERMITTE, «Le corps hors du commerce, hors du marché», Archives de philosophie du droit, 33, 1988, pp. 323-346.
71. - Ce faisant, on retrouve la dimension relationnelle de la théorie maussienne du don ainsi que l'a formulée Alain Caillé: «En nouant des rapports rendus déterminés par les obligations qu'ils contractent en s'alliant et en se donnant les uns aux autres, en se soumettant à la loi des symboles qu'ils créent et font circuler, les hommes produisent simultanément leur individualité, leur communauté et l'ensemble social au sein duquel se déploie leur rivalité» (ALAIN CAILLÉ, Anthropologie du don. Le tiers paradigme, Paris, Descléc de Brouwer, 2001, p. 59).
72. D'une manière générale, l'approche relationnelle fait à l'heure actuelle des progrès importants dans le cadre de la sociologie structurale, comme c'est par exemple le cas du travail de HARRISON C. WHITE, Identity and control. A structural theory of social action, Princeton, Princeton University Press, 1992.