Patients' rights and patients' participation individual and collective involvement: Partnership and participation in health law

European Journal of Health Law

Volumn 11, Issue 1, 2004, Pages 17-28

  Hart, Dieter ^a  

^a UNIVERSITY OF BREMEN   (Germany)

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DECISION MAKING; DOCTOR PATIENT RELATION; DRUG APPROVAL; EUROPE; HEALTH CARE SYSTEM; INTERPERSONAL COMMUNICATION; LAW; LICENSING; NURSE PATIENT RELATIONSHIP; ORGANIZATION; PATIENT RIGHT; PRACTICE GUIDELINE; RESPONSIBILITY; REVIEW; THEORY;

HEALTH CARE AND PUBLIC HEALTH; LEGAL APPROACH;

ACCESS TO INFORMATION; CONFIDENTIALITY; DECISION MAKING; HEALTH SERVICES ACCESSIBILITY; HUMANS; PATIENT PARTICIPATION; PATIENT RIGHTS; PREJUDICE;

EID: 3042683046     PISSN: 09290273     EISSN: None     Source Type: Journal    
DOI: 10.1163/157180904323042308     Document Type: Review

References (32)

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2. Coulter, Partnerships with patients. The pros and cons of shared decision-making, J Health Service Res Policy 1997, 2, 112 ff; Coulter, Stärkung des Einflusses von Patienten, Verbrauchern und Bürgern - Effektivität politischer Instrumente, in: Badura / Schellschmidt, Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen - Eine länderübergreifende Herausforderung - Ideen, Ansätze und internationale Erfahrungen, Forschung und Praxis der Gesundheitsförderung Bd. 10, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, 2000, 138 ff.
3. Coulter, Partnerships with patients. The pros and cons of shared decision-making, J Health Service Res Policy 1997, 2, 112 ff; Coulter, Stärkung des Einflusses von Patienten, Verbrauchern und Bürgern - Effektivität politischer Instrumente, in: Badura / Schellschmidt, Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen - Eine länderübergreifende Herausforderung - Ideen, Ansätze und internationale Erfahrungen, Forschung und Praxis der Gesundheitsförderung Bd. 10, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, 2000, 138 ff.
4. Calnan, Bürger- und Verbrauchervertretung im staatlichen Gesundheitsdienst Großbritanniens - Eine Fallstudie, in: Badura / Schellschmidt, Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen - Eine länderübergreifende Herausforderung - Ideen, Ansätze und internationale Erfahrungen, Forschung und Praxis der Gesundheitsförderung Bd. 10, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, 2000, 152 ff; Saltman R. B., Der konzeptionelle Kontext für eine Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen, in: Badura/Schellschmidt, Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen, p. 40 ff.
5. Calnan, Bürger- und Verbrauchervertretung im staatlichen Gesundheitsdienst Großbritanniens - Eine Fallstudie, in: Badura / Schellschmidt, Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen - Eine länderübergreifende Herausforderung - Ideen, Ansätze und internationale Erfahrungen, Forschung und Praxis der Gesundheitsförderung Bd. 10, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, 2000, 152 ff; Saltman R. B., Der konzeptionelle Kontext für eine Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen, in: Badura/Schellschmidt, Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen, p. 40 ff.
6. Fallberg, Patients Rights in the Nordic Countries, European Journal of Health Law 7: 123-143, 2000.
7. With regard to medical malpractice law e.g. the insurance models as opposed to individual liabililty, but also differences within individual responsibility - cf. European Journal of Health Law 10:85-181, 2003.
8. WHO, Patients' Rights in Europe, Regional Office for Europe, Health Services Management, Health Care Systems, 1997.
9. Patients' Rights Development in Europe, WHO Regional Office for Europe, Health Services Management, Health Care Systems, 1997.
10. Fallberg, Patients Rights in the Nordic Countries, European Journal of Health Law 2000(7): 123-143;
11. Fallberg, Patients' Rights in Europe: Where do we stand and where do we go?, European Journal of Health Law 2000 (7): 1-3.
12. See also Hart/Francke, Patientenrechte und Bürgerbeteiligung. Bestand und Perspektiven, Bundesgesundheitsbl - Gesundheitsforsch - Gesundheitsschutz 1/2002, 13-20.
13. Hanika, Patientencharta - Stärkung der Rechte der Patienten bei der Reform der Gesundheitssysteme in Europa - Herausforderungen für Deutschland?!, MedR 1999, 149-161.
14. As of April 2001, Your Guide to the NHS has replaced the Patient's Charter in England. The Patient's Charter still applies in Wales, Scotland and Northern Ireland.
15. "Patientenrechte in Deutschland", ed. by the Federal Ministries of Justice and Health in October 2002; www.bmgs.bund.de/download/broschueren/ A407.pdf.
16. Most recently Vereinbarung zur Sicherstellung der Patientenrechte (Patientencharta) (NR: GP XXII RV 57 AB 98 S. 29. BR: 6815 S. 700.) (published on 30.09.2003) mit dem Land Tirol und Vereinbarung zur Sicherstellung der Patientenrechte (Patientencharta) (NR: GP XXI RV 1035 AB 1265 S. 111. BR: AB 6756 S. 690.) (published on 20.09.2002) mit dem Land Steiermark.
17. Fallberg, Patients Rights in the Nordic Countries, European Journal of Health Law 7: 123-143, 2000.
18. The following reason is given in all agreements in the general part of annotations: "The cross-sectional character of patient rights, their splitting across a large number of regulations within the framework of the legal order of the Bund and the Länder, the resulting deficit of information and difficulties of enforcement not least caused by this have led to the conclusion not to establish a law of patient rights, but to attempt ... to provide a complete, clear summary of all patient rights, irrespective of the position of competences ("patient charter"). This is also intended to make use of the possibility to develop patient rights further and to fill in some gaps within the framework of such an agreement."
19. My own and observations of others. However, these observations have not the quality of studies as those reported on by Fallberg (cf. footnote 4).
20. Declaration on the Promotion of Patients' Rights in Europe, Regional Office for Europe, Health Services Management, Health Care Systems, 1994.
21. Iliev/Vienonen, Patients' Rights in Europe as at June 1997, WHO Regional Office for Europe, Health Services Management, Health Care Systems.
22. The summary of an expertise by Kötter and papers read at a conference in Bonn in 2000 are published in: Francke/Hart, Bü rgerbeteiligung im Gesundheitswesen, Baden-Baden 2001, 172 ff, cf. http://www.igmr.uni-bremen.de/.
23. The summary of an expertise by Lahti and papers read at a conference in Bonn in 2000 are published in: Francke/Hart, Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen, Baden-Baden 2001, 182 ff., cf. http://www.igmr.uni-bremen.de/.
24. Harrington, J. A., Citizen Participation in the UK Health Care System: The Role of the Law, European Journal of Health Law 2001, 8: 243-256, cf. also http://www.igmr.uni-bremen.de/.
25. Badura/Hart/Schellschmidt (Ed.), Bürgerorientiemng des Gesundheitswesens. Selbstbestimmung, Schutz, Beteiligung, Baden-Baden 1999;
26. Francke/Hart, Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen, Baden-Baden 2001, cf. http://www.igmr.uni-bremen.de/.
27. Para. 7: representation of patient interests: art. 29 f independent representation of patients.
28. Gesetz zur Modernisierung der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Modernisierungsgesetz - GMG) of 14.11.2003, BGB1. I, p. 2190 of 19 November 2003.
29. Para. 140 e-h GMG.
30. Institute for Quality and Efficiency in Health Care (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) in Germany (in foundation); National Institute for Clinical Excellence in the UK.
31. th meeting of the Ministers' Deputies).
32. Art. 4 para. 3 of the regulation (EC) 141/2000 of 16 December 1999, OJ L 18/1 of 22 January 2000 e.g. provides for the first time for the representation of patient groups in decsion-making procedures on orphan drugs. The three representatives of patient organisations, which are appointed by the Commission after being nominated by the Agency (EMEA), have a full right to vote. The Committee members may be accompanied by experts.