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Volumn 121, Issue 8, 2003, Pages 299-303

Interdisciplinary approach of rare diseases: A new challenge for a new century;Enfoque interdisciplinario de las enfermedades raras: Un nuevo reto para un neuvo siglo

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ARTICLE; COMMUNITY CARE; DISEASE CONTROL; DISEASE PREDISPOSITION; ENVIRONMENTAL SANITATION; EPIDEMIOLOGICAL DATA; EUROPE; HEALTH CARE PLANNING; HEALTH CARE SYSTEM; HEALTH PROGRAM; HEALTH PROMOTION; HEALTH STATISTICS; HEALTH SURVEY; HUMAN; MEDICAL ETHICS; MEDICAL INFORMATION; PREVALENCE; PUBLIC HEALTH SERVICE; SPAIN;

EID: 0141728364     PISSN: 00257753     EISSN: None     Source Type: Journal    
DOI: 10.1157/13050709     Document Type: Article
Times cited : (19)

References (29)
  • 1
    • 76549196371 scopus 로고
    • Design of sample surveys to estimate the prevalence of rare diseases: Three unbiased estimates
    • Birnbaum ZW, Sirken MG. Design of sample surveys to estimate the prevalence of rare diseases: three unbiased estimates. Vital-Health-Stat-1 1965;2:1-8.
    • (1965) Vital-Health-Stat-1 , vol.2 , pp. 1-8
    • Birnbaum, Z.W.1    Sirken, M.G.2
  • 2
    • 0014017308 scopus 로고
    • Nieuwe geneesmiddelen voor zeldzame ziekten
    • Baruch JZ. Nieuwe geneesmiddelen voor zeldzame ziekten. Tijdschr-Ziekenverpl 1966;19:480-1.
    • (1966) Tijdschr-Ziekenverpl. , vol.19 , pp. 480-481
    • Baruch, J.Z.1
  • 3
    • 0019331492 scopus 로고
    • Orphan drugs -debunking a myth
    • Althuis TH. Orphan drugs -debunking a myth. N Engl J Med 1980;303: 1004-5.
    • (1980) N. Engl. J. Med. , vol.303 , pp. 1004-1005
    • Althuis, T.H.1
  • 4
    • 0141436740 scopus 로고    scopus 로고
    • Commission report Part I: Introduction
    • Report of the National Commission on Orphan Diseases
    • Report of the National Commission on Orphan Diseses. Commission report Part I: introduction. J Rare Disease 1996;2:21-7.
    • (1996) J. Rare Disease , vol.2 , pp. 21-27
  • 5
    • 85031050590 scopus 로고
    • The Orphan Drug Act. Public Law 97-414 January 4
    • The Orphan Drug Act. Public Law 97-414. January 4, 1983.
    • (1983)
  • 6
    • 85031051204 scopus 로고
    • Health promotion and disease prevention Amendments of 1984
    • October 30
    • Health promotion and disease prevention Amendments of 1984. Public Health Law 98-551. October 30, 1984.
    • (1984) Public Health Law 98-551
  • 7
    • 85031051365 scopus 로고    scopus 로고
    • Decisión no. 1295/1999/CE del Parlamento Europeo y del Consejo de 29 de abril de 1999
    • Diario Oficial de las Comunidades Europeas L 155/1, 22-6
    • Decisión no. 1295/1999/CE del Parlamento Europeo y del Consejo de 29 de abril de 1999. Diario Oficial de las Comunidades Europeas L 155/1, 22-6-1999.
    • (1999)
  • 8
    • 0032791853 scopus 로고    scopus 로고
    • Is orphan drug status beneficial to tropical disease control? Comparison of the American and future European orphan drug acts
    • Trouiller P, Battistella C, Pinel J, Pecoul B. Is orphan drug status beneficial to tropical disease control? Comparison of the American and future European orphan drug acts. Trop Med Int Health 1999;4:412-20.
    • (1999) Trop. Med. Int. Health , vol.4 , pp. 412-420
    • Trouiller, P.1    Battistella, C.2    Pinel, J.3    Pecoul, B.4
  • 9
    • 85031059141 scopus 로고    scopus 로고
    • El estado de la población en el mundo
    • Fondo de la Naciones Unicas para la Población (FNUP)
    • Fondo de la Naciones Unicas para la Población (FNUP). El estado de la población en el mundo 2001. Disponible en: http://www.unfpa.org/swp/ 2001/docs/swp2001spa.pdf
    • (2001)
  • 10
    • 0033250879 scopus 로고    scopus 로고
    • Malattie rare: Concetti generali, problemi specifici ed interventi sanitari
    • Taruscio D, Cerbo M. Malattie rare: concetti generali, problemi specifici ed interventi sanitari. Ann Ist Sup Sanitá 1999;35:237-44.
    • (1999) Ann. Ist. Sup. Sanitá , vol.35 , pp. 237-244
    • Taruscio, D.1    Cerbo, M.2
  • 12
    • 85031062548 scopus 로고    scopus 로고
    • Cermi.es, septiembre de
    • Abascal Alonso M. Cermi.es, septiembre de 2002, no. 5. Disponible en: http://www.cermi.es/texto/cermi-es/005/reportaje.asp
    • (2002) , vol.5
    • Abascal Alonso, M.1
  • 13
    • 85031060023 scopus 로고    scopus 로고
    • Report of the National Commission on Orphan Diseases. Commission report
    • Report of the National Commission on Orphan Diseases. Commission report. J Rare Disease 1996;2:1-45.
    • (1996) J. Rare Disease , vol.2 , pp. 1-45
  • 14
    • 4243328264 scopus 로고    scopus 로고
    • Enfermedades complejas de baja prevalencia en pediatría. Boletín de la Sociedad de Pediatría de Asturias, Cantabria, Castilla y León
    • González-Lamuño Leguina D, Lozano de la Torre MU, García Fuentes M. Enfermedades complejas de baja prevalencia en pediatría. Boletín de la Sociedad de Pediatría de Asturias, Cantabria, Castilla y León 1998;38: 213-6.
    • (1998) , vol.38 , pp. 213-216
    • González-Lamuño Leguina, D.1    Lozano de la Torre, M.U.2    García Fuentes, M.3
  • 16
    • 85031056654 scopus 로고    scopus 로고
    • Boletín Oficial de las Comunicades Europeas no. 141
    • Boletín Oficial de las Comunicades Europeas, no. 141/2000.
    • (2000)
  • 17
    • 85031051728 scopus 로고    scopus 로고
    • Community register of orphan medicinal products for human uses EU number list
    • Disponible en
    • Community register of orphan medicinal products for human uses EU number list. Disponible en: http://pharmacos.eudra.org/F2/register/orphreg.htm
  • 18
    • 0032474084 scopus 로고    scopus 로고
    • La Unión Europea inicia su camino hacia los medicamentos huérfanos
    • Dal-Ré R, Avendaño C. La Unión Europea inicia su camino hacia los medicamentos huérfanos. Med Clin (Barc) 1998;110:576-8.
    • (1998) Med. Clin. (Barc) , vol.110 , pp. 576-578
    • Dal-Ré, R.1    Avendaño, C.2
  • 19
    • 84866859521 scopus 로고    scopus 로고
    • Enfermedades raras: Situación y demandas sociosanitarias. Colección Estudios e Informes
    • Serie Estudios no. 5 del ODC. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Madrid
    • Luengo Gómez S, Aranda Jacuotot MIT, De la Fuente Sánchez M. Enfermedades raras: situación y demandas sociosanitarias. Colección Estudios e Informes. Serie Estudios no. 5 del ODC. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Madrid, 2001.
    • (2001)
    • Luengo Gómez, S.1    Aranda Jacuotot, M.I.T.2    De la Fuente Sánchez, M.3
  • 21
    • 18044401359 scopus 로고    scopus 로고
    • Hunting out rare diseases on the web
    • Hunting out rare diseases on the Web. Trends Endocrinol Metab 2000; 11:251.
    • (2000) Trends Endocrinol. Metab. , vol.11 , pp. 251
  • 22
    • 0035857375 scopus 로고    scopus 로고
    • MSJAMA: The Internet and medicine: Building a community for patients with rare diseases
    • Patsos M. MSJAMA: the Internet and medicine: building a community for patients with rare diseases. JAMA 2001;285:805.
    • (2001) JAMA , vol.285 , pp. 805
    • Patsos, M.1
  • 25
    • 85031055140 scopus 로고    scopus 로고
    • Instituto de Salud Carlos III: Programa Nacional de Enfermedades Raras. Papeles de FEDER, primer trimestre
    • Izquierdo Martínez M. Instituto de Salud Carlos III: Programa Nacional de Enfermedades Raras. Papeles de FEDER, primer trimestre 2002.
    • (2002)
    • Izquierdo Martínez, M.1
  • 26
    • 85031050226 scopus 로고    scopus 로고
    • Directorio de Registros Sanitarios Españoles de utilidad en Evaluación de tecnologías Sanitarias
    • Madrid: Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Instituto de Salud Carlos III
    • Directorio de Registros Sanitarios Españoles de utilidad en Evaluación de tecnologías Sanitarias. Madrid: Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Instituto de Salud Carlos III, 2000.
    • (2000)
  • 27
    • 85031065082 scopus 로고    scopus 로고
    • Data storage and DNA banking for biomedical research: Informed consent, confidentiality, quality issues, ownership, return of benefits
    • EUROGAPPP Project 1999-2000. European Society of Human Genetics (ESHG)
    • EUROGAPPP Project 1999-2000. European Society of Human Genetics (ESHG). Data storage and DNA banking for biomedical research: informed consent, confidentiality, quality issues, ownership, return of benefits. Disponible en: http://www.eshg.org/
  • 28
    • 85031054594 scopus 로고    scopus 로고
    • Líneas maestras para la creación de un banco de muestras biológicas y de material genético. Experiencia de la creación de un banco de ADN en el estudio del Síndrome del Aceite Tóxico (SAT)
    • Primer Simposium Nacional sobre Bioinformática, Información Genética y Salud
    • Martín Arribas MC, Posada de la Paz M, Izquierdo Martinez M, Ferrari Arroyo MJ, Del Pozo V, Ezendarn J, et al. Líneas maestras para la creación de un banco de muestras biológicas y de material genético. Experiencia de la creación de un banco de ADN en el estudio del Síndrome del Aceite Tóxico (SAT). Actas de Bioinforsalud 2000, Primer Simposium Nacional sobre Bioinformt́ica, Información Genética y Salud.
    • Actas de Bioinforsalud 2000
    • Martín Arribas, M.C.1    Posada de la Paz, M.2    Izquierdo Martinez, M.3    Ferrari Arroyo, M.J.4    Del Pozo, V.5    Ezendam, J.6
  • 29
    • 0011111045 scopus 로고    scopus 로고
    • Statement on benefit sharing
    • HUGO Ethics Committee, Disponible en
    • HUGO Ethics Committee, Statement on benefit Sharing, 2000. Disponible en: http://www.hugo-international.org/hugo/ethics.html
    • (2000)


* 이 정보는 Elsevier사의 SCOPUS DB에서 KISTI가 분석하여 추출한 것입니다.